Сюжеты

Стоит жить

В пригородном омском селе открылся первый в Сибири детский хоспис — «Дом радужного детства»

Фото: Георгий Бородянский / «Новая газета»

Этот материал вышел в № 43 от 19 апреля 2019
ЧитатьЧитать номер
Общество

Георгий Бородянскийспециально для «Новой»

1
 

Они это сделали. Они — это благотворители фонда «Радуга», больше 100 тысяч человек, вся страна по географии их проживания: «просто люди из просто жизни», как писала обозреватель «Новой» Зоя Ерошок.

Все шло вроде нормально. Первый раз он открылся в марте 2018 года, но оказалось, что радоваться рано: «Домом радужного детства» заинтересовались надзорные органы, предъявили жесткие требования — надо подвести дорогу, построить котельную, автономную. Где брать деньги — не наше дело. Ладно: к декабрю прошлого года все сделали. Но оказалось, и этого мало: после Нового года пришли проверяющие, замерили щели между стеной и шкафом (3–5 мм), приказали — заделать, в комнате, которая 10 месяцев простояла запертой, оказалась повышенная концентрация аммиака. Через месяц снова пожаловали: «у вас вода неважного качества», не питьевая (она — в кулерах), а та, которой моется, чистится унитаз, и так далее. Но публикации, в том числе и в «Новой», умиротворили Госсанэпиднадзор: он неожиданно выдал все разрешения, а областной минздрав вручил медицинскую лицензию — 29 марта, в день 60-летия директора фонда Валерия Евстигнеева.

В микроавтобус прессы набилось сверх нормы. «Въезжаем в Европу», — объявляет вдавленный в дверь пресс-секретарь «Радуги» Сергей Михневич. Дорога в селе Подгородка, на которой нас с полчаса потряхивало, становится идеально гладкой.

Фото: Георгий Бородянский / «Новая газета»

15 апреля подъехали по ней к «Дому радужного детства» 12 колясок. Этот первый заезд — только радостный: в нем дети, страдающие заболеваниями разной тяжести, но обреченных среди них нет.

— У десяти из них есть шансы на реабилитацию, и даже абилитацию, — говорит Естигнеев и поясняет: — Реабилитация — это восстановление утраченных функций и навыков, абилитация — обретение новых. И то и другое помогает ребенку адаптироваться к жизни, дает возможность развития. Только двое из этих детей нуждаются в паллиативной помощи, они — тяжелые, но не безнадежные. Мы надеемся им помочь… Я все время говорю: мы работаем в европейском формате, сейчас мы его только осваиваем.

Слово «хоспис» у нас и в Европе по-разному понимается: у нас как облегчение страдания, а там — не только: у 70% пациентов хосписов продлевается жизнь, с многих снимается паллиативный статус.

У нас таких достижений пока только два, но опыт есть уже — будем стараться.

У шестилетней Даши ДЦП, на руках не разгибаются пальчики, а ноги не двигаются совсем. Она счастлива: всю нашу беседу заливается смехом.

— А тебя как зовут? Жора? Жора-обжора!

— Даша, нельзя взрослым так говорить, — укоряет ее мама.

— Я тоже обжора, — тут же находится Даша и дотягивается до вазы: в этом доме сладости всегда под рукой.

— А игрушки какие любишь?

— Кукол, мишек, слоников. Они здесь есть, я уже играла.

Плюшевые звери поджидают детей везде: на диванах, в креслах, на подоконниках… Есть и настоящие: свой зоопарк — ласковые собачки, павлины, пони, подаренное благотворителем. И канареечные трели в доме не умолкают, перелетая из зала в зал.

Фото: Георгий Бородянский / «Новая газета»

Даша не по годам начитанная: с мамиными подсказками наизусть рассказывает басни, классиков называет полными именами: Лев Николаевич, Толстой, Иван Андреевич Крылов…

— Мы все прошли, все испробовали: в государственных клиниках были и в частных, — рассказывает Дашина мама. — И везде нам говорят: болезнь неизлечима, нет перспектив, ничем не можем помочь…

Жене 10 лет, у него ДЦП с эпилепсией. Неизлечимым его признали, когда ему исполнился год.

— Но мы учимся по специальной программе, — говорит мама Жени, — в третьем классе. Он различает цвета, реагирует на слова, понимает.

Женя берет яблоко, подносит к губам и улыбается.

— Он у меня веселый парень. Я и сама, когда узнала, что нас берут сюда, чуть не запрыгала от радости. И сейчас сижу и не верю, что мы здесь. Это счастье.

Тоненькая девушка Сания держит на руках Атанияза, который ее обнимает и что-то на ухо ей рассказывает. Ему 2,5 года, у него поражение центральной нервной системы. В облминздраве сказали: надежды нет.

— Он произносит 15 слов, правда, звуки еще не все выговаривает, и стихи хорошо запоминает: когда я читаю, он мне подсказывает. Будем развивать двигательную активность. Я следила за историей с детским хосписом, обращалась сюда, расстроилась, когда узнала, что не дают лицензию. А потом такая нежданная радость: звонят из «Радуги», говорят — открываемся…

Фото: Георгий Бородянский / «Новая газета»

Водолечебница цвета моря на рассвете, ванна с гидромассажем, инфракрасная сауна, шестиразовое питание, и все — бесплатно…

— Черепицу для крыши продала нам немецкая компания. Когда они узнали, куда она пойдет, продали ее нам втрое дешевле. А расписали фасад омские художники, денег не взяли. Керамическое панно в зале сделали москвичи — шикарное, и тоже бесплатно. Вообще много доброго сделали нам просто так… Видели у входа коробку с шерстяными носками? Это нам финские бабушки связали.

Все это рассказывает Валерий Алексеевич Евстигнеев с гордостью — за людей. Их очень много: представьте себе,

ежемесячно шлют деньги в «Радугу» больше 100 тысяч жертвователей. Стал омский хоспис, похоже, национальной идеей. Или интернациональной — какая разница.

— Ну вы сегодня выдохнули? — спросили его журналисты.

— Нет, я сегодня глубоко вздохнул и понял, что все только начинается.

Будет еще строиться спальный корпус: для паллиативных детей, чья болезнь — в терминальной стадии. Это нужно, что облегчить им и мамам страдания, дать хотя бы три недели передышки. В «Доме радужного детства» одновременно будут проживать 42 семьи.

— Меня спрашивают: зачем тебе все это? Ты же вроде был успешным предпринимателем, без особых проблем… Я говорю: понимаете, есть семьи, где умирают дети, а потом в этих семьях дети рождаются — может быть, этого не случилось бы без нас. Мы стараемся, чтоб эти семьи не распадались.

По оценкам Центра «Радуга», объехавшего все села Омской области, включая самые отдаленные, в паллиативной помощи в регионе нуждаются больше тысячи детей. По данным областного минздрава — в два раза меньше. На открытие «Дома радужного детства» никто из представителей из омских чиновников не приехал. Оно и понятно: не их формат.

Фото: Георгий Бородянский / «Новая газета»

Как помочь

Реквизиты
ИНН 5503097573
КПП 550301001
Юридический адрес: г. Омск, ул. Чехова, д. 3, кв. 27
Фактический адрес: г. Омск, ул. Красина, д. 4/1
тел.: (3812) 24-68-60
Р/с 40703810945400140695
Омский ОСБ № 8634 ОАО «Сбербанк России»
К/с 30101810900000000673
БИК 045209673
Назначение платежа — «Дом радужного детства»

Или отправить SMS на номер 3434 со словом «Радуга» и суммой пожертвования, например: Радуга 300

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google ChromeFirefoxOpera