×
Сюжеты

Чудо есть там, где нет государства

Итоги первого заезда в омский «Дом радужного детства» показывают: паллиативные дети имеют право на реабилитацию

Фото из архива

Этот материал вышел в № 56 от 27 мая 2019
ЧитатьЧитать номер
Общество

Георгий Бородянскийспециально для «Новой»

 

Очередной закон подлости готовится к принятию в нашем государстве: Минздрав РФ разработал новый порядок реабилитации детей-инвалидов — он разделил маленьких /юных/ пациентов реабилитационных центров на касты, выделив тех, кому медпомощь не имеет смысла оказывать, поскольку «шансов на излечение все равно у них нет». К «неперспективным» федеральные чиновники отнесли, в частности, детей с эпилепсией, с гастростомами, детей-спинальников, страдающих неврологическими, кардиологическими, генетическими заболеваниями, давность которых — более года, и многих других, кому по мировым медицинским понятиям должна назначаться экстренная реабилитация, а у нас, если такой «порядок» пройдет, она будет противопоказана.

— Да и сейчас фактически эти дети — изгои в официальном здравоохранении в нашей стране, — сказала нам откровенно директор и учредитель челябинского реабцентра больных ДЦП «Сакура» Наталья Кобелькова. — Муниципальные больницы ими не занимаются, и в этом не медики виноваты: они связаны по рукам и ногам госстандартами, в которые такие дети не вписываются. Государство зачислило их в неизлечимые и решило, что тратить средства на них смысла нет.

В разряд «нереабилитируемых» попадает и 18-летняя дочь Натальи с диагнозом «ДЦП четвертой степени тяжести» («порядок» Минздрава предусматривает реабилитацию только трех). Собственно, ради нее и создавалась «Сакура», где собрались специалисты редких профессий — врачи ЛФК (лечебной физкультуры), логопеды — дефектологи, реабилитологи, мануальные терапевты, которые ставят на ноги и учат правильной речи таких вот «безнадежных» детей.

Сейчас они отрабатывают свои эксклюзивные методы в омском «Доме радужного детства», где обитают только такие дети — отвергнутые медучреждениями. На их судьбах государство поставило крест, а они, как ни странно, живут и радуются (а уж как радуются их мамы)… Напомним, после трех с лишним лет мытарств, о которых «Новая» подробно рассказывала, проверок разных надзорных инстанций в «Доме» поселились наконец-то первые 13 семей. Он стал единственным за Уралом детским хосписом «европейского формата» (слово «хоспис» в Европе понимается не так, как у нас: там хосписы не столько облегчают уход из жизни, сколько продлевают ее, а иногда и излечивают).

— Первый заезд был у нас тестовым, — говорит директор благотворительного центра «Радуга» Валерий Евстигнеев. — Нам надо было удостовериться, что мы все делаем правильно, что все усилия и затраты, вложенные в этот проект, оправданны.

Кстати, о затратах: по предполагаемой смете на «Дом радужного детства» должно было уйти 116 миллионов рублей, а получилось 89.

— Мы ни на чем не экономили: брали самые дорогие стройматериалы. Сэкономили нам наши партнеры — строительные компании: они, когда узнавали, зачем приобретаем мы их товар, сами давали нам скидки, а что-то и даром.

Если подводить итоги первого заезда, кратко можно обозначить их так: чудо, которое замышляли создатели детского хосписа, состоялось.

Так оценивают три недели, проведенные здесь, все мамы.

Евгения Чикирева, мама Ярославы, тяжело больной девочки, которой 2 года и 8 месяцев:

— Знаете, я будто заново родилась. Мне захотелось жить. Я спала дома в сутки часа полтора — дочка кричала, плакала. А теперь приступы у нее исчезли — мы спим! Она научилась переворачиваться: засыпать на спине, на животе, голову стала держать. Это счастье! Евгений, инструктор из «Сакуры», научил меня лечебной физкультуре: теперь мы с утра делаем зарядку. Радуемся друг за друга: вот мальчик первое слово свое сказал, это ж чудо. Да, в моей семье прибавление — 30 человек, и даже больше — сотрудники «Радуги», волонтеры… Мы теперь здесь будем часто встречаться: помогать по хозяйству, мамы вот привезли рассаду, будем летом клумбу сажать…

По новому «порядку» Минздрава, реабилитация Ярославе не полагается. Против этого «порядка» на сайте Change.org собрано уже около 130 тысяч подписей, и количество их с каждым днем растет, как и благотворителей у центра «Радуга» (больше сотни тысяч пожертвований в месяц).

Как помочь

Реквизиты
ИНН
5503097573
КПП 550301001
Юридический адрес: г. Омск, ул. Чехова, д. 3, кв. 27
Фактический адрес: г. Омск, ул. Красина, д. 4/1
тел.: (3812) 24-68-60
Р/с 40703810945400140695
Омский ОСБ № 8634
ОАО «Сбербанк России»
К/с 30101810900000000673
БИК 045209673
Назначение платежа — «Дом радужного детства»
Или отправить SMS на номер 3434 со словом «Радуга» и суммой пожерт­вования, например: Радуга 300

Рейтинг@Mail.ru

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google ChromeFirefoxOpera