Сюжеты

Да

Как сердце Аслана Мамажанова справилось со словом «нет»

Фото автора

Этот материал вышел в № 61 от 7 июня 2019
ЧитатьЧитать номер
Общество

 

Представляем историю из собрания Русфонда, старейшего благотворительного фонда в России, который уже 21 год помогает тяжелобольным детям. Это обычный семейный портрет и простой рассказ о том, как люди преодолевают самое сложное, что может быть в жизни, — недуг собственных детей.

Аслан Мамажанов неделю провел между жизнью и смертью. Он был совсем еще маленький парень, всего каких-нибудь полтора месяца от роду, а хирурги уже вскрыли ему грудную клетку. На этом приключения Аслана не закончились: начали отказывать почки, возник риск кровоизлияния в мозг. Будущий мужчина как будто бы не решил еще, справится ли он с этими неприятностями, надо ли ему самому вмешиваться во всю эту суету. Семь бесконечных, немыслимых дней. Если парень пройдет через них — все у него будет хорошо. Конечно, теперь, когда Аслану уже почти год и он рвется ходить, чтобы разобрать по частям квартиру и съесть все горячие узбекские лепешки, которые покупает бабушка, ясно, как он решил для себя вопросы с жизнью. Но как, в какой бездне провела те самые семь дней мама Аслана Роксана Мамажанова, она ему, наверное, уже и не расскажет: найдутся дела повеселей. Но чтобы в принципе не забыть о том, что в каждой короткой минуте есть своя бесконечность, этот рассказ выслушаем все мы.

«Мои родители из Киргизии, из Бишкека, но познакомились еще студентами в Томске. Там родилась у них я и двое моих младших братьев. С мужем мы познакомились в караоке — оба любим петь.

Аслан родился у нас в Ростове-на-Дону — мы переехали сюда, потому что мои родители давно уже тут жили, стали ростовчанами. Из роддома нас выписали абсолютно здоровыми, врачи говорили, что все классно. А потом проходит месяц, мы должны были обойти всех специалистов, сделать плановое УЗИ. И вот после этого УЗИ нам сказали срочно искать кардиолога, прямо завтра ехать в кардиоцентр.

Сначала подумала: ну УЗИ и УЗИ, субъективное исследование. А потом смотрю, в кардиоцентре вокруг нас стали появляться врачи. Кардиологи, хирурги, заведующие реанимацией, все заходят, заходят, заходят, звонят друг другу. И тут я поняла, что что-то не так, что-то серьезное. Сначала были стандартные вопросы: как родила, были ли какие-то болезни во время беременности, у кого в роду проблемы с сердцем. А потом мне сказали диагноз: дефект межжелудочковой перегородки и дефект межпредсердной перегородки, а после контрастной рентгенографии подтвердили коарктацию и гипоплазию дуги аорты. И все. Стало страшно.

В первый день врачи сказали: будем решать. Либо сразу надо делать радикальную операцию, либо все поэтапно. Если ждать, расти Аслан будет плохо, иммунитет ослабнет, а сейчас, если переживет операцию, все будет хорошо. И вот я подписала все документы. А сама в первый раз тогда подумала: что я делаю?

Операция была на открытом сердце. Шла около пяти часов. Мы все это время стояли у реанимационного отделения. В итоге вышла только анестезиолог и сказала, что операция закончилась. Потом только мне рассказали, что все хирурги сидели с Асланом в реанимации до полуночи. У кого-то из них был день рождения, и они даже его перенесли в реанимацию, чтобы не уходить.

Была пятница, начинались выходные, и никто не ожидал, что будут послеоперационные осложнения. Во время самой операции сердце остановилось, его запускали. В первые же сутки после операции Аслана реанимировали еще два раза. Отечность сердца была большая, оно не помещалось и не справлялось, из-за этого не стали сшивать грудину, оставили ее открытой. Начали отказывать почки. Врачи вызвали меня и впервые сказали, что происходит. Сказали, надо подстраховываться. Есть такой аппарат — оксигенатор, он берет на себя часть работы сердца и вместо него доставляет кислород ко всем органам. Это дает возможность самому сердцу больше сил тратить на восстановление.

Начали искать этот аппарат, а никто и нигде уже не работает. То есть сам аппарат есть, но нужны расходные материалы к нему, а их как раз нет. Да они еще и очень дорогие. Вот тут нам на помощь пришел Русфонд, который решил этот вопрос стремительно, за один день. Уже ночью привезли все, что нужно, и подключили Аслана. А после операции сказали: теперь надо ждать неделю. Семь критических дней. Если он справится, переживет — все у него будет хорошо.

Наверное, это было самое долгое время в моей жизни. Я сначала хотела пойти в реанимацию. Заведующий реанимацией мне сказал: иди, я тебе разрешаю, но учитывай, что ты берешь на себя ответственность за инфекцию, которую можешь принести. И я не пошла. Просто разговаривала с Асланом ментально и писала записки на памперсах, которые ему туда передавала. Я писала: «Давай выздоравливай поскорей», «Мы скучаем» и все вот такое. Чернилами писала, на каждом памперсе, боялась, что меня будут ругать, но писала. Ну и я же сцеживала для него молоко, так что и через него была у нас связь.

Не знаю, сколько я передала ему силы, но теперь я понимаю, сколько у Аслана своей. Характер у него непростой — наверное, не зря Аслан переводится как «лев». Везде он должен залезть, все получить, что требует, все увидеть и потрогать. Но главное, что мне в нем нравится, — у него есть теперь одно любимое слово, главное, он его все время говорит. И в этом слове нет больше никакой печали. Потому что это слово «да».

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда

Благотворительный фонд Благотворительный фонд Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Коммерсантъ». Решив помочь, вы сами выбираете на rusfond.ru способ пожертвования. За 22 года частные лица и компании пожертвовали в Русфонд 13,255 млрд руб. В 2019 году (на 04.06.2019) собрано 630 642 707 руб., помощь получили 670 детей. С начала проекта Русфонда в «Новой газете» (с 25.02.2016) читатели «Новой газеты» помогли (на 04.06.2019) 132 детям.

ПОМОГАЕМ ПОМОГАТЬ

Соня Мочалова, 7 месяцев, синдром Бердона — тяжелая форма кишечной непроходимости в сочетании с патологией мочевого пузыря, спасет внутривенное питание на полгода. Цена вопроса 803 860 руб.

Семь лет мы ждали рождения Сони. После рождения девочку увезли в отделение реанимации Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей в Москве. Там малышке поставили предварительный диагноз: врожденная кишечная непроходимость, сужение толстой кишки. А на следующий день прооперировали: удалили нерабочую часть кишечника и вывели на живот илеостому для вывода содержимого. У Сони была нарушена перистальтика — пища сама не проходила по кишечнику. Через десять дней после реанимации мне разрешили кормить ее дополнительно из бутылочки специальной смесью по 5 мл каждые три часа. Соня с жадностью глотала эти несчастные капли, а когда еда в бутылочке заканчивалась, кричала от голода до следующего кормления. В конце прошлого года Соне сделали генетический анализ. У Сони синдром Бердона. Заболевание редкое и малоизученное, оно не лечится ни у нас, ни за границей. Новый год мы с дочкой встретили уже в Детской городской клинической больнице №13 имени Н.Ф. Филатова в Москве. Я так хочу забрать Соню домой! Но пока нет денег на питание, уезжать нельзя. И мы ждем. Я знаю, нам обязательно помогут! Надо еще немножечко потерпеть. Прошу, помогите нам!

Людмила Скоробогатова,
мама Сони, г. Дмитров, Московская обл.

ПОМОЧЬ СОНЕ МОЧАЛОВОЙ

Реквизиты для помощи

Благотворительный фонд Русфонд
ИНН 7743089883
КПП 774301001
Р/с 40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва
К/с 30101810200000000700
БИК 044525700

Назначение платежа: организация лечения, фамилия и имя ребенка (НДС не облагается). Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью. Вы можете также помочь детям, пожертвовав через приложение для iPhone: rusfond.ru/app, или сделав SMS-пожертвование, отправив слово ФОНД (FOND) на номер 5542. Стоимость сообщения 75 рублей. Абонентам МТС и Теле2 нужно подтверждать отправку SMS.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110; rusfond.ru
e-mail: rusfond@rusfond.ru
Телефон 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный, благотворительная линия от МТС), факс 8 495 926-35-63 с 10.00 до 20.00

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google ChromeFirefoxOpera