Сюжеты

Рядом с королевой

Неприятности Дарины Бурляевой как символ красоты мира

Фото автора

Этот материал вышел в № 72 от 5 июля 2019
ЧитатьЧитать номер
Общество

 

Представляем историю из собрания Русфонда, старейшего благотворительного фонда в России, который уже 21 год помогает тяжелобольным детям. Это обычный семейный портрет и простой рассказ о том, как люди преодолевают самое сложное, что может быть в жизни, — недуг собственных детей.

Надо ли любить своих детей? Ответ вроде бы ясен, но многие ли с ним справляются, когда у ребенка находятся проблемы и их становится больше, чем радости. Например, родителям сказали, что их дочь Дарина Бурляева родилась совершенно здоровой, а потом оказалось, что это не так, — девочка не могла есть, захлебывалась молоком. Пытались разобраться, но легче от этого не стало. Выяснилось, что у Дарины расщелина верхнего нёба — так называемая волчья пасть. Дальше — операция в Москве, лечение у ортодонта, необходимость устанавливать во рту сложные и дорогущие приспособления для правильного развития верхней челюсти, и когда это закончится, было непонятно. А девочка при этом и есть толком не могла и говорила низким голосом — как Алла Пугачева, но не всегда понятно, что именно. Любить ее такую? Да вот именно такую и любить. Весь этот огромный мир вообще прекрасен только тем, что умеет состоять из мелочей и неприятностей, иначе как бы мы все в нем жили. Вот что рассказывают об этом Ольга и Станислав Бурляевы.

Станислав: «Я родился в Пятигорске, Ольга — в Ессентуках. Познакомились мы в интернете, в «Одноклассниках». Я писал-писал ей, а потом мы случайно встретились. У меня товарищ работал в техцентре, в «Форде», а у нее была машина «Форд», она туда ездила обслуживаться. И вот через товарища все я знал — где живет, номер телефона. Ну и потом как-то стояла она у торгового центра, а я спросил: «Девушка, какой у вас пробег на машине?» С этого пробега все и началось. Через полгода я сделал предложение, через восемь месяцев поженились. Потом родился Никитос. А когда ему было полгода, Ольга забеременела Дариной».

Ольга: «Имя Дарина мы придумали чисто случайно. Я сидела на приеме у врача в женской консультации, и сидели там две бабушки. И вдруг слышу: «Внучка родилась». — «Да ты что, и как назвали?» — «Дарина». Посмотрела в интернете, оказалось, Дарина — это «даренная Богом». Так и получилось: она у нас действительно подаренная Богом.

Когда Дарина родилась, нам поставили десять по шкале Апгара. Правда, потом сказали, что она глухая. На второй день ко мне пришли и сообщили, что ребенок ничего не слышит. А через сутки я осталась с ней одна и очень сильно хлопнула в ладоши. И Дарина у меня вздернулась. И все — у меня слезы катятся, я медсестре говорю: «Смотрите, она слышит!»

Я сразу увидела, что у нее что-то не то. Другое горлышко у нее было, совершенно не такое, как у Никиты. И она начала терять в весе, не кушала — через нос все течет, мы не поймем, в чем дело. Мы уже дома были, пришла доктор. Посмотрела ей горлышко, говорит: все нормально, все хорошо. А в месяц нужно было пойти в поликлинику планово. И нам повезло. Была не наш врач, а молодая девушка, буквально только после учебы. И она посмотрела и сказала: расщелина мягкого и частично твердого нёба. И все.

Я стою, реву и говорю: что мне делать? Мне говорят: не знаю, идите к хирургу. Хирург тоже говорит: не знаю, что с вами делать, идите к лору. Лор говорит: не знаю, что делать, позвоню в краевую больницу».

Станислав: «Поехали мы в Ставрополь. Там хирург. Так все хорошо он рассказывает. Операция. Но не сразу. Надо дождаться года. Что? Почему? Как это делается? Все это мы наконец начинаем понимать. Подаем документы на госквоту. Нам говорят выбрать центр, где будет операция. Мы смотрим в интернете и выбираем Институт стоматологии и челюстно-лицевой хирургии в Москве.

Ну и все. Дарине был год и три месяца, когда мы поехали в Москву. Была сложная операция, шесть часов — сшивают нервы, сшивают ткани, сделали ей там нёбо, язычок, которого там не было из-за расщелины. Малейшая ошибка — и она бы у нас не разговаривала. Наш результат — стопроцентный».

Ольга: «Правда, у нас теперь есть особенность — голос у Дарины такой, с хрипотцой. Для девочки, да еще с характером, это даже неплохо».

Станислав: «После операции мы постоянно ходим в капах — в специальных пластинах. Сейчас нам помог Русфонд с установкой специальной стационарной системы — квадрохеликс: это сложный аппарат, благодаря которому челюсть развивается правильно. Целый день Дарина просидела в кресле с открытым ртом, пока над ней трудились врачи. Но она держалась молодцом».

Ольга: «Я и сейчас иной раз разревусь, когда это все вспоминаю. Но у меня есть секрет, как справляться с тяжелыми ситуациями. Секрет — это мой муж. Я вообще не знала, как быть. Мне говорят: «Ребенок глухой». А муж приходит и говорит: «Ну и что — глухой, это же наш ребенок, значит, у него все идеально». А потом, когда сказали, что расщелина… Это все так звучало — страшно. А муж мой говорит: «Ничего, все хорошо».

И вот я живу и сама вижу: наши проблемы — это вообще не проблемы. Наши трудности — это капля в море по сравнению с тем, что людям приходится переносить. А их дети — это вообще настоящая сила, жизнелюбие, доброта. Наша вот Дарина ходит с короной на голове и говорит, что хочет стать королевой. Значит, станет. А мы будем радоваться рядом с ней».

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда

Благотворительный фонд Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Коммерсантъ». Решив помочь, вы сами выбираете на rusfond.ru способ пожертвования. За 22 года частные лица и компании пожертвовали в Русфонд 13,342 млрд руб. В 2019 году (на 02.07.2019) собрано 717 844 867 руб., помощь получили 763 ребенка. С начала проекта Русфонда в «Новой газете» (с 25.02.2016) читатели «Новой газеты» помогли (на 02.07.2019) 135 детям.

ПОМОГАЕМ ПОМОГАТЬ

Даша Бодренко, 8 лет, множественный врожденный порок сердца, недостаточность левого атриовентрикулярного клапана, спасет операция. Цена 687 628 руб.

Из роддома нас выписали на третий день со словами — «срочно везите дочку в кардиоцентр, спасайте». Дашу обследовали кардиологи, УЗИ выявило у дочки сложный порок сердца, множественные дефекты, требующие срочной хирургической операции. Первую операцию Даше провели в шесть месяцев. В год и семь месяцев дочка опять оказалась на операционном столе. Операция длилась пять часов. Врачи нам тогда сказали, что работа проделана ювелирная: буквально заштопали сердце. Но через некоторое время кардиохирург, под чьим наблюдением она находилась, предупредил, что у дочки сохраняется недостаточность левого атриовентрикулярного клапана, и в будущем нам предстоит еще одна операция. Даше оформили инвалидность. Но мы справимся. Вот только сначала надо сделать еще одну операцию на сердце. Состояние Даши в последнее время сильно ухудшилось. Врачи говорят, нарастает легочная гипертензия, поэтому откладывать операцию рискованно! Проблема в том, что в Филатовской больнице бесплатно лечат только москвичей. А мы из подмосковного Клина, поэтому нам нужно оплатить операцию. Но для нас эта сумма неподъемная. Вся надежда на добрых людей — на вас. Помогите нам, пожалуйста!

Наталья БОДРЕНКО,
мама Даши, г. Клин, Московская область

ПОМОЧЬ ДАШЕ БОДРЕНКО

Реквизиты для помощи

Благотворительный фонд Русфонд
ИНН 7743089883
КПП 774301001
Р/с 40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва
К/с 30101810200000000700
БИК 044525700

Назначение платежа: организация лечения, фамилия и имя ребенка (НДС не облагается). Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью. Вы можете также помочь детям, пожертвовав через приложение для iPhone: rusfond.ru/app, или сделав SMS-пожертвование, отправив слово ФОНД (FOND) на номер 5542. Стоимость сообщения 75 рублей. Абонентам МТС и Теле2 нужно подтверждать отправку SMS.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110; rusfond.ru
e-mail: rusfond@rusfond.ru
Телефон 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный, благотворительная линия от МТС), факс 8 495 926-35-63 с 10.00 до 20.00

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google ChromeFirefoxOpera