×
Интервью

«У них первое базовое чувство — чувство вины»

Дети, у которых тяжело заболели брат или сестра, тоже нуждаются в помощи — когда родители перестают их замечать

Этот материал вышел в № 75 от 12 июля 2019
ЧитатьЧитать номер
Общество

Галина Мурсалиеваобозреватель «Новой»

 
Фото предоставлены центром «Шередарь»

Дети, которые годами лечились в больницах и победили рак, с большим трудом возвращаются к прежней жизни. Они не знают, как подружиться со сверстниками, как самостоятельно принимать решения.

— Ребенок, выздоровев, совершенно не представляет, как жить. Для этого и существуют реабилитационные программы, — объяснял мне ведущий эксперт ассоциации международных реабилитационных лагерей HoleIn The Wall, директор одного из первых и самых крупных центров этой сети — ирландского лагеря «Барретстаун» — Терри Дигнан. Он же рассказал историю про мальчика, который лишился ноги и очень стеснялся своего протеза. В лагере «Барретстаун» он не снимал его, даже спал в брюках. В рамках программы придумана игра: группа детей должна перебраться через специальную стену — одному это сделать не под силу: нет никаких подручных средств. Дети сами должны решить, как им поступить, и они решили: сначала забросили маленького, потом того, кто потяжелей, и эти «заброшенные» уже помогли всем остальным. Но остался один, которого некому было подсадить. И тогда мальчик снял свой протез, протянул ребенку — так и вытянули. Стеснение прошло, протез перестал казаться недостатком, пришла уверенность в себе.

Директор реабилитационных программ центра «Шередарь» Владислав Сотников. Фото из архива

В Росси ничего подобного сети реабилитационных лагерей Hole In The Wall не было. Только в 2012 году бизнесмен и меценат Михаил Бондарев создал фонд «Шередарь» и начал стройку. По его приглашению приезжали ведущие мировые специалисты. Полноценный Центр психолого-социальной реабилитации детей, перенесших тяжелые заболевания, открылся в 2015 году. Он расположен в Сосновом бору Владимирской области на берегу реки Шередарь. 26 бревенчатых дома, современный медцентр, первый в России инклюзивный веревочный парк, конюшня, пасека… Ежегодно центр «Шередарь» помогает вернуться к обычной жизни 400 детям. Но работают здесь не только с детьми, победившими рак. Есть семейные программы, а есть программы для сиблингов — родных братьев и сестер выздоровевших детей. Что пришлось им пережить — об этом говорим с клиническим психологом, директором реабилитационных программ центра «Шередарь», Владиславом Сотниковым.

— В целом понятно, как работают с детьми, победившими рак. А как быть с их братьями и сестрами?

— История с сиблингами не столь очевидна, как с детьми, перенесшими тяжелую болезнь. Ребенку, который долго и тяжело болел, необходимо окончательно выздороветь и физически, и психологически. А у сиблингов все сложности — психологические. В профессиональной литературе их называют «тенью выживших». Они, не имея физических заболеваний, по своему психическому состоянию находятся иногда в еще более тяжелом положении по сравнению с больными детьми.

У них первое базовое чувство — чувство вины, которое связано с тем, что «брат болеет, а я не болею. У меня все хорошо, а у него — плохо».

Это чувство вины кто-то из родителей может и подкреплять, все время подчеркивая: «Вот ты же здоровый!» Некоторые родители вообще могут занимать разрушающую ребенка позицию, уделяя внимание только больному и полностью игнорируя здорового.

Была такая история: 9-летний здоровый ребенок утверждал, что хочет убить себя. У него болел младший брат, и он говорил: «Зачем мне жить, я вообще жить не хочу, родителям только младший нужен». Он кричал, топал ногами… Когда заболевает брат или сестра, сиблинг как бы попадает в прорубь и тонет в ней. И вариант обычного разговора с ним не работает — его надо хватать и вытаскивать.

— Можно понять… Родители испуганы, ведь смертельно заболел один из детей, и не могут уделить должного внимания тому, кто здоров. Но неужели они напрочь могут пренебрегать его нуждами?

— К сожалению, таких случаев немало. В результате ребенок испытывает чувство вины, а это — агрессия, направленная на себя. Когда брат или сестра больного пытаются обратить на себя внимание мамы, то она в ответ говорит: «Ну как тебе непонятно — надо, чтобы Федечка выздоровел!» И брат условного Федечки находится в двойственном состоянии: он, с одной стороны, понимает, что это так, а с другой — он чудовищно одинок. К тому же его базовых детских потребностей никто не отменял.

Фото предоставлены центром «Шередарь»

Есть и более тяжкие случаи. К нам обращались с просьбой, чтобы мы взяли на реабилитацию ребенка — 14–летнего подростка из Благовещенска. Его мама с грудничком находилась в московской больнице. А подростка устроили в местный интернат — на время. Но время оказалось долгим… Мальчик не выдержал, его несколько раз помещали в психоневрологическую больницу, потому что поведение становилось угрожающим как жизни окружающих, так и его собственной. Замечательный оказался мальчик. Но вот так все совпало: сложный возраст и сложившаяся жизненная ситуация ввергли его в дикий страх. Он не понимал, что происходит с семьей. Видел плачущую маму или вообще ее не видел, остался один.

Проблема еще в том, что ему никто и ничего не объяснял! В развитых странах такой сценарий просто невозможен. Например, в США есть организация SuperSibs, которая занимается поддержкой братьев и сестер болеющих детей. У них накоплено много материалов, большой штат специалистов. У нас этого нет. Ребенок остается один на один с личной трагедией. «Суперсибы» провели исследование, в котором утверждают: у сиблингов — посттравматическое клиническое расстройство, то есть такое же, какое возникает у людей, воевавших в горячих точках или переживших теракт.

— Они ощущают себя никому не нужными, не ценными?

— У детей очень простые логические взаимосвязи между событиями. Для семилетнего внимание родителей равно пониманию любви: если внимания нет — значит, меня по каким-то причинам не любят. А по каким причинам? Потому, по всей видимости, что я здоровый.

Такие умозаключения, которых ребенок, может быть, даже не осознает, начинают складываться либо в эмоциональные реакции: лучше бы я заболел, а не брат, — либо переходят в психосоматику — начинают просыпаться болезни на нервной почве. Кто-то начинает иным способом привлекать внимание родителей — девиантное поведение: оказываются не в тех компаниях, вызывающе себя ведут и т.д. Эти дети, вынужденно отстранившись от своей семьи, постепенно отдаляются и от сверстников, не могут с ними общаться так, как прежде. И мы возвращаем их к прежней модели общения. Оказавшись у нас, ребенок становится тем человеком, который всегда в центре внимания. Наша программ рассчитана на 9 дней, но с учетом высокой интенсивности детям этого достаточно.

Фото предоставлены центром «Шередарь»

На вечерних «шепталках», когда дети с волонтерами обсуждают прошедший день, можно видеть динамику: если в начале говорить что-то решались 1–2 человека, то в конце говорят уже все — то, что чувствуют. Например, о том, что они снова стали, как когда-то, болтать, смеяться, доверять.

Если в начале говорили о ненависти к родителям, то потом хотят привезти им и своим заболевшим братьям и сестрам поделки, рисунки — хотят поддержать.

Параллельно мы строим мостики в будущее, говорим детям: все, что они здесь получают — знания, опыт, — это все в их копилочку, которую можно пополнять и из которой можно отдавать, дарить окружающим.

— Вы сказали, что у вас каждый ребенок оказывается в центре внимания, но в смене 80 детей, как возможно это сделать?

— 83 ребенка и 70 волонтеров. Но есть еще волонтеры–мастера, которые приходят заниматься чем-то конкретным. Волонтеры — это в основном студенты медицинских, психологических и педагогических факультетов, но есть и другие. У нас прошла четвертая смена сиблингов, но планируем эту программу проводить чаще — очень большой поток желающих.

— И? Дети пополнили ресурсы, получили уверенность, а это все не убьется в первые же дни, когда они вернутся домой?

— Терапевтическая аксиома: если хочешь увидеть по-другому — начни действовать. Ребенок, будучи частью семьи, является частью системы — семьи, школы, окружения… Кибернетический принцип: если меняется элемент системы — меняется вся система.

Фото предоставлены центром «Шередарь»

***

…Уже после разговора я вспомнила о давней поездке специалистов в Нытвинский район Пермской области. Там жили в основном переселенцы, но не вынужденные, а соблазненные. Люди продали свое жилье по дешевке, выручку проели (пропили) — вот сюда их и свозили. Молоденькая учительница чуть не задохнулась, войдя впервые в класс к их детям: немытые, нечесаные. Они делали по 150 ошибок в диктанте из 100 слов и периодически просто напрочь забывали, как пишутся буквы.

И вот создали летнюю школу. В глухом, дремучем лесу на берегу реки Камы возник лагерь, и дети стали учиться.

1 сентября та же самая учительница, войдя в класс, замерла в изумлении. Белоснежные сорочки и кофточки, выглаженные брюки и юбочки… У детей появилось чувство собственного достоинства, потому что их уважали. Может быть, всего один-единственный месяц за всю их жизнь, но это был месяц успешности. В них верили и с ними считались. Итог — в диктанте ни одной ошибки.

Первой изменилась мама мальчика по имени Денис. Объясняла:

— А у меня теперь, видите как, смысл появился. Дениса сильно хвалят. Говорят, способный он, учиться должен.

Ее старший сын сидел за хулиганство, муж — алкоголик, у младшего — диагноз «олигофрения в степени дебильности» «Олигофрен» Денис в летней школе за один день научился проявлять фотопленки и печатать снимки. Научился игре на гитаре. На семинаре знаменитого педагога Бороздина прозвучали отзывы специалистов о мальчике: все говорили о его невероятных способностях

Отец Дениса согласился на лечение. Вернулся брат и не узнал семью, и изменился сам — стал подстраиваться под добрый быт.

— Это похожий пример?

— Хотя тема абсолютно другая, но смысл, по сути, абсолютно точный.

Рейтинг@Mail.ru

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google ChromeFirefoxOpera