Сюжеты

Правильная форма

Реконструкция внимания к человеку

Этот материал вышел в № 78 от 19 июля 2019
ЧитатьЧитать номер
Общество

 

Представляем историю из собрания Русфонда, старейшего благотворительного фонда в России, который уже 21 год помогает тяжелобольным детям. Это обычный семейный портрет и простой рассказ о том, как люди преодолевают самое сложное, что может быть в жизни, — недуг собственных детей.

Фото автора

Внимание, которого человеку так обычно хочется и не хватает, может иногда создать больше проблем, чем доставить удовольствия. Например, на Катю Аникину из Суздаля врачи обратили внимание еще в роддоме, сказали, что, надо же, голова-то у ребенка какой интересной формы. Это доброе наблюдение стоило потом многих хлопот и слез. Пришлось искать специалистов, способных поставить правильный диагноз, ездить в Москву, заказывать и надевать на девочку специальные корректирующие шлемы, а потом делать операцию по реконструкции черепа, потому что у ребенка обнаружилась его серьезная деформация. И только теперь, когда кудрявая красотка Катя учится говорить, топать ножкой и привлекать к себе взгляды, ее мама, Юлия Аникина, может без слез вспоминать, каких проблем и радостей стоит это простое внимание к человеку.

«Я по образованию педагог. Не знаю, почему пошла в эту профессию, — мама у меня повар. А мне всегда хотелось, тем более тетя у меня тоже педагог. Так что сначала я выучилась во Владимире — хотела работать с неблагополучными семьями, с трудными детьми. Но не рискнула, в социальные педагоги не пошла. Окончила училище, поступила сразу в институт и устроилась в садик воспитателем. Работала, училась. Выучилась на детского психолога. Потом вышла замуж, забеременела. Ну и, пока сидела в декрете, выучилась на логопеда, получила диплом. Работаю сейчас даже со сложными детьми, например, с умственно отсталыми. Мне нравится, всегда видишь результат.

С мужем мы встретились в автобусе: ехали кто на работу, кто на учебу. Дорога у нас тут из Суздаля одна — во Владимир. Познакомились, и как-то так сразу у нас все завязалось. Оказалось, живем, можно сказать, через дорогу. Прямо на свадьбе все были как-то уверены, что первой у нас будет девочка. И конкурс у нас был — вышло, что именно девочка, и денег мы на девочку больше собрали. Так оно все и шло. А как выяснилось, что правда будет девочка, сразу придумали имя: Екатерина.

Диагноз нам поставили только в два месяца, и то случайно. Мы, когда выписывались из роддома, педиатр, или кто она там — невролог, — она подошла ко мне и говорит про Катю: «М-м-м, надо же, какая интересная у вас форма головы. Может, родовая травма? Ну тогда пройдет». И все на этом, больше ничего. Приехали домой, стала нас смотреть наш местный педиатр. А у Кати тогда как раз появилась на губе сосудистая опухоль — гемангиома. И вот врач научила меня. Поезжай, говорит, во Владимир с направлением вот к этому специалисту, если попадешь к нему, покажешь гемангиому, а заодно узнаешь про форму головы.

И вот когда мы к нему приехали, он посмотрел и прямо безо всего, с ходу назвал диагноз: краниостеноз, искривление черепа из-за раннего закрытия швов. Сказал: нужно ехать в Москву, консультироваться у нейрохирурга. Мы начали искать врача. Наткнулись на то, что никто ничего не рассказывает, ничего не говорит по телефону. Тогда мы отправили через интернет снимок и фотографию, приложили заключение. С нами связался по электронной почте врач и предложил приехать, оставил телефон. Созвонились, поехали на консультацию. Диагноз подтвердился.

Нам рассказали про последствия. Если до года-полутора не сделать операцию, то голова перестанет расти, мозгу негде будет развиваться, и дальше уже все: задержка развития, умственная отсталость и все что угодно. Полным букетом. Поэтому было сказано сразу: все делать вовремя. Предложили вариант. Сначала мини-операция, эндоскопическая, а потом носить на голове специальные шлемы. Вроде бы помогает. Кому-то да, кому-то нет.

Решили рискнуть. Операция была по госквоте. Они там должны были разрезать и поправить косточки. Шла операция долго, четыре с половиной часа, потеряла Катя много крови. Сами врачи не ожидали, что так все пойдет. Но в итоге сказали, что все, что надо, сделано, теперь дело за шлемом. С заказом шлема по индивидуальным меркам нам помогал Русфонд — шлем стоил денег. В нем надо было ходить 23 часа в сутки, не снимать. Через несколько месяцев приехали на консультацию. Врач посмотрел и говорит: нужно делать полную реконструкцию черепа.

Нам было одиннадцать месяцев, когда нас прооперировали во второй раз. Установили в голове рассасывающиеся пластины, так что шлемы носить больше было не нужно. И в итоге, когда еще через полгода мы поехали на консультацию, нам сказали: все хорошо, все нормально, ребенок здоров. Но, конечно, наркозы все эти повлияли на Катю, на речь. Операция — наркоз. Томография — наркоз. Нам сейчас уже четыре с половиной года, а толком начали говорить только полгода назад. До этого пытались, но получалось что-то непонятное.

Я за все это время, конечно, наплакалась. Наревелась. Боялась всего. Намоталась по больницам, насмотрелась. Говорила: может, мне и детей-то теперь больше не надо, может, второй такой же получится. Но сейчас поменяла я к этому отношение. Муж всегда хотел двоих детей. И я теперь вижу в этом много радости. У Кати характер — мама не горюй, не соскучишься. Значит, в наших силах сделать жизнь еще веселей».

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда Благотворительный фонд Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Коммерсантъ». Решив помочь, вы сами выбираете на rusfond.ru способ пожертвования. За 22 года частные лица и компании пожертвовали в Русфонд 13,398 млрд руб. В 2019 году (на 17.07.2019) собрано 773 513 777 руб., помощь получили 1100 детей. С начала проекта Русфонда в «Новой газете» (с 25.02.2016) читатели «Новой газеты» помогли (на 17.07.2019) 136 детям.

ПОМОГАЕМ ПОМОГАТЬ

Даша Федотова, 13 лет, грудопоясничный сколиоз 3-й степени, требуется ортопедический корсет Шено. Цена 146 864 руб.

Полтора года назад Даша резко подросла и начала жаловаться на боль в спине. До этого мы не знали никаких проблем с дочкой: она прекрасно училась, участвовала в олимпиадах, почти не болела и занималась конным спортом. Я поначалу думала, что дочь сутулится из-за тяжелого школьного рюкзака. Обратились к ортопеду в поликлинике — он определил, что у Даши небольшое искривление позвоночника. По его рекомендации дочка начала ходить в бассейн, заниматься специальной гимнастикой, прошла курс массажа. Но улучшений не было, боли в спине становились все сильнее. Пришлось перевести Дашу в спецшколу, где обучение ведется под наблюдением врача. Но дочке становится все хуже: у нее уже постоянно болит поясница, заметен перекос плеч, правая нога сделалась короче левой на 7 мм, начались головные боли и проблемы с дыханием. Врачи говорят, что без специального корсета состояние Даши будет ухудшаться. Только стоит он очень дорого, мы с мужем не в силах приобрести его сами, а в бюджетной помощи нам отказали, потому что Даша официально не считается инвалидом. Прошу, помогите!

Галина ФЕДОТОВА,
мама Даши, Москва

ПОМОЧЬ ДАШЕ ФЕДОТОВОЙ

Реквизиты для помощи

Благотворительный фонд Русфонд
ИНН 7743089883
КПП 774301001
Р/с 40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва
К/с 30101810200000000700
БИК 044525700

Назначение платежа: организация лечения, фамилия и имя ребенка (НДС не облагается). Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью. Вы можете также помочь детям, пожертвовав через приложение для iPhone: rusfond.ru/app, или сделав SMS-пожертвование, отправив слово ФОНД (FOND) на номер 5542. Стоимость сообщения 75 рублей. Абонентам МТС и Теле2 нужно подтверждать отправку SMS.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110; rusfond.ru
e-mail: rusfond@rusfond.ru
Телефон 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный, благотворительная линия от МТС), факс 8 495 926-35-63 с 10.00 до 20.00

Топ 6

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google ChromeFirefoxOpera