СюжетыОбщество

Правильная форма

Реконструкция внимания к человеку

Этот материал вышел в номере № 78 от 19 июля 2019
Читать
Представляем историю из собрания Русфонда, старейшего благотворительного фонда в России, который уже 21 год помогает тяжелобольным детям. Это обычный семейный портрет и простой рассказ о том, как люди преодолевают самое сложное, что может быть в жизни, — недуг собственных детей.
Фото автора
Фото автора

Внимание, которого человеку так обычно хочется и не хватает, может иногда создать больше проблем, чем доставить удовольствия. Например, на Катю Аникину из Суздаля врачи обратили внимание еще в роддоме, сказали, что, надо же, голова-то у ребенка какой интересной формы. Это доброе наблюдение стоило потом многих хлопот и слез. Пришлось искать специалистов, способных поставить правильный диагноз, ездить в Москву, заказывать и надевать на девочку специальные корректирующие шлемы, а потом делать операцию по реконструкции черепа, потому что у ребенка обнаружилась его серьезная деформация. И только теперь, когда кудрявая красотка Катя учится говорить, топать ножкой и привлекать к себе взгляды, ее мама, Юлия Аникина, может без слез вспоминать, каких проблем и радостей стоит это простое внимание к человеку.

«Я по образованию педагог. Не знаю, почему пошла в эту профессию, — мама у меня повар. А мне всегда хотелось, тем более тетя у меня тоже педагог. Так что сначала я выучилась во Владимире — хотела работать с неблагополучными семьями, с трудными детьми. Но не рискнула, в социальные педагоги не пошла. Окончила училище, поступила сразу в институт и устроилась в садик воспитателем. Работала, училась. Выучилась на детского психолога. Потом вышла замуж, забеременела. Ну и, пока сидела в декрете, выучилась на логопеда, получила диплом. Работаю сейчас даже со сложными детьми, например, с умственно отсталыми. Мне нравится, всегда видишь результат.

С мужем мы встретились в автобусе: ехали кто на работу, кто на учебу. Дорога у нас тут из Суздаля одна — во Владимир. Познакомились, и как-то так сразу у нас все завязалось. Оказалось, живем, можно сказать, через дорогу. Прямо на свадьбе все были как-то уверены, что первой у нас будет девочка. И конкурс у нас был — вышло, что именно девочка, и денег мы на девочку больше собрали. Так оно все и шло. А как выяснилось, что правда будет девочка, сразу придумали имя: Екатерина.

Диагноз нам поставили только в два месяца, и то случайно. Мы, когда выписывались из роддома, педиатр, или кто она там — невролог, — она подошла ко мне и говорит про Катю: «М-м-м, надо же, какая интересная у вас форма головы. Может, родовая травма? Ну тогда пройдет». И все на этом, больше ничего. Приехали домой, стала нас смотреть наш местный педиатр. А у Кати тогда как раз появилась на губе сосудистая опухоль — гемангиома. И вот врач научила меня. Поезжай, говорит, во Владимир с направлением вот к этому специалисту, если попадешь к нему, покажешь гемангиому, а заодно узнаешь про форму головы.

И вот когда мы к нему приехали, он посмотрел и прямо безо всего, с ходу назвал диагноз: краниостеноз, искривление черепа из-за раннего закрытия швов. Сказал: нужно ехать в Москву, консультироваться у нейрохирурга. Мы начали искать врача. Наткнулись на то, что никто ничего не рассказывает, ничего не говорит по телефону. Тогда мы отправили через интернет снимок и фотографию, приложили заключение. С нами связался по электронной почте врач и предложил приехать, оставил телефон. Созвонились, поехали на консультацию. Диагноз подтвердился.

Нам рассказали про последствия. Если до года-полутора не сделать операцию, то голова перестанет расти, мозгу негде будет развиваться, и дальше уже все: задержка развития, умственная отсталость и все что угодно. Полным букетом. Поэтому было сказано сразу: все делать вовремя. Предложили вариант. Сначала мини-операция, эндоскопическая, а потом носить на голове специальные шлемы. Вроде бы помогает. Кому-то да, кому-то нет.

Решили рискнуть. Операция была по госквоте. Они там должны были разрезать и поправить косточки. Шла операция долго, четыре с половиной часа, потеряла Катя много крови. Сами врачи не ожидали, что так все пойдет. Но в итоге сказали, что все, что надо, сделано, теперь дело за шлемом. С заказом шлема по индивидуальным меркам нам помогал Русфонд — шлем стоил денег. В нем надо было ходить 23 часа в сутки, не снимать. Через несколько месяцев приехали на консультацию. Врач посмотрел и говорит: нужно делать полную реконструкцию черепа.

Нам было одиннадцать месяцев, когда нас прооперировали во второй раз. Установили в голове рассасывающиеся пластины, так что шлемы носить больше было не нужно. И в итоге, когда еще через полгода мы поехали на консультацию, нам сказали: все хорошо, все нормально, ребенок здоров. Но, конечно, наркозы все эти повлияли на Катю, на речь. Операция — наркоз. Томография — наркоз. Нам сейчас уже четыре с половиной года, а толком начали говорить только полгода назад. До этого пытались, но получалось что-то непонятное.

Я за все это время, конечно, наплакалась. Наревелась. Боялась всего. Намоталась по больницам, насмотрелась. Говорила: может, мне и детей-то теперь больше не надо, может, второй такой же получится. Но сейчас поменяла я к этому отношение. Муж всегда хотел двоих детей. И я теперь вижу в этом много радости. У Кати характер — мама не горюй, не соскучишься. Значит, в наших силах сделать жизнь еще веселей».

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда Благотворительный фонд Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Коммерсантъ». Решив помочь, вы сами выбираете на rusfond.ru способ пожертвования. За 22 года частные лица и компании пожертвовали в Русфонд 13,398 млрд руб. В 2019 году (на 17.07.2019) собрано 773 513 777 руб., помощь получили 1100 детей. С начала проекта Русфонда в «Новой газете» (с 25.02.2016) читатели «Новой газеты» помогли (на 17.07.2019) 136 детям.

ПОМОГАЕМ ПОМОГАТЬ

Изображение

Даша Федотова, 13 лет, грудопоясничный сколиоз 3-й степени, требуется ортопедический корсет Шено. Цена 146 864 руб.

Полтора года назад Даша резко подросла и начала жаловаться на боль в спине. До этого мы не знали никаких проблем с дочкой: она прекрасно училась, участвовала в олимпиадах, почти не болела и занималась конным спортом. Я поначалу думала, что дочь сутулится из-за тяжелого школьного рюкзака. Обратились к ортопеду в поликлинике — он определил, что у Даши небольшое искривление позвоночника. По его рекомендации дочка начала ходить в бассейн, заниматься специальной гимнастикой, прошла курс массажа. Но улучшений не было, боли в спине становились все сильнее. Пришлось перевести Дашу в спецшколу, где обучение ведется под наблюдением врача. Но дочке становится все хуже: у нее уже постоянно болит поясница, заметен перекос плеч, правая нога сделалась короче левой на 7 мм, начались головные боли и проблемы с дыханием. Врачи говорят, что без специального корсета состояние Даши будет ухудшаться. Только стоит он очень дорого, мы с мужем не в силах приобрести его сами, а в бюджетной помощи нам отказали, потому что Даша официально не считается инвалидом. Прошу, помогите!

Галина ФЕДОТОВА, мама Даши, Москва

ПОМОЧЬ ДАШЕ ФЕДОТОВОЙ

Реквизиты для помощи

Благотворительный фонд Русфонд ИНН 7743089883 КПП774301001 Р/с40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва К/с 30101810200000000700 БИК 044525700

Назначение платежа: организация лечения, фамилия и имя ребенка (НДС не облагается). Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью. Вы можете также помочь детям, пожертвовав через приложение для iPhone: rusfond.ru/app, или сделав SMS-пожертвование, отправив слово ФОНД (FOND) на номер 5542. Стоимость сообщения 75 рублей. Абонентам МТС и Теле2 нужно подтверждать отправку SMS.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110; rusfond.ru e-mail: [email protected] Телефон 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный, благотворительная линия от МТС), факс 8 495 926-35-63 с 10.00 до 20.00

shareprint
Добавьте в Конструктор подписки, приготовленные Редакцией, или свои любимые источники: сайты, телеграм- и youtube-каналы. Залогиньтесь, чтобы не терять свои подписки на разных устройствах
arrow