Сюжеты

Золотая голова

Непростая опухоль и простая жизнь

Этот материал вышел в № 81 от 26 июля 2019
ЧитатьЧитать номер
Общество

 

Представляем историю из собрания Русфонда, старейшего благотворительного фонда в России, который уже 21 год помогает тяжелобольным детям. Это обычный семейный портрет и простой рассказ о том, как люди преодолевают самое сложное, что может быть в жизни, — недуг собственных детей.

Фото автора

Еще в детском саду воспитательницы прозвали Максима Губаева золотой головой. Тут был случай особенный: мальчишке удалили из головы опухоль, а кость на место в череп не поставили, так что дырка была закрыта только кожей, и носиться вокруг такой головы, трястись над ней приходилось как над сокровищем. Теперь, когда Максиму сделали операцию и закрыли отверстие специальной титановой пластиной, голова его сделалась обычной штукой, которую носят на своих плечах все кому не лень  —даже и не думают иногда, как ею вообще пользоваться, особенно в третьем-то классе, куда теперь ходит школьник Губаев. Но матери его, Татьяне, как раз обычные вещи, самая простая жизнь, а не драгоценные в ней приключения важнее и интереснее всего. Об этом мы с ней и разговариваем.

«Я родилась и выросла в Екатеринбурге, вся моя родня с Урала. Я родилась в семье с тремя девочками: я — средняя. Пошла в 17 лет на работу на завод, штамповщицей. Уральский электромеханический завод. Не знаю, мне не очень там нравится, не хотела я туда идти. Но вот ведь уже одиннадцать лет я там, на одном и том же станке, что поделаешь.

С мужем моим бывшим мы познакомились случайно: приехал к соседям в гости. Поженились, а потом я с ним развелась — ничем он особенно не занимается, гуляет. Максима я от него родила в 21 год.

Не было у нас никаких проблем, но опухоль — она, видимо, была всегда, с самого рождения, просто «спала». В три года пошли в садик, год походили, и все это случилось. Не поделили они игрушку с мальчиком, тот его толкнул, и Максим сильно ударился головой об стену. Воспитатели особенно не обратили на это внимания, сказали: вы понаблюдайтесь на всякий случай пару дней. Вначале все было ничего, а потом постепенно началось: то нога заболит, то рука. Через некоторое время стал говорить, что солнышко голову напекло. А через неделю-полторы вызвали скорую: началась рвота.

Нам поставили менингит, потом повезли в другую больницу, там сказали: нервное поражение. В третьей больнице нас вообще в психушку хотели отдать. Молодой там был врач совсем. Я завозмущалась, и нас передали более взрослому. Он посмотрел нас, и утром сделали КТ. И все. Опухоль уже была большая. Сначала сказали, что это анапластическая астроцитома. Но уже потом, когда ее удалили, сказали, что астроцитома была пилоидная  —это лучше.

Решение было единственное: тотальное удаление. Если не удалять  —смерть. Астроцитома растет довольно быстро. Оперировали ее шесть часов, не меньше. Сделали трепанацию, а обратно кость не поставили. Я уже точно не могу сказать почему. Наверное, думали, что, может быть, будет еще одна операция. Дырка осталась большая, закрытая одной кожей. Мягкая, пульсировала. Нам говорили: надо ждать до 14 лет. Череп растет, пусть сначала остановится, тогда примем решение, как быть. А в том году, когда исполнилось восемь лет, посмотрели, сказали, что можно и не ждать, посоветовали ехать в Москву. Мы обратились в Русфонд, для нас собрали деньги, и Максиму поставили в голову титановую пластину. Насовсем, на всю жизнь. Какая-то она такая, что, если даже кость будет расти, это не будет мешать.

Я не понимаю, конечно, в этом ничего, но зато я знаю, что происходило без этой пластины. Сидели дома, друзей не было, потому что опасно: мало ли, толкнут. Садик специализированный я потом выбила, там следили за ним. Воспитатели шутили, что Максим  —золотая голова, все вокруг нее трясутся. Потом школа, домашнее обучение. А теперь все, нормальная школа, пойдем в третий класс. Переживаю я очень, потому что он у меня общаться-то не умеет, а если что не так  —психует, может и подраться.

С нами в палате в больнице лежала девочка, у которой все было намного хуже. Она меня многому научила  —просто была все время такая жизнерадостная. Мне-то когда сказали диагноз, я сразу пошла в три ручья рыдать. А потом мать той девочки объяснила мне все, нашла правильные слова: надо верить в хорошее, и обязательно будет хорошо. Первое время я, конечно, еще депрессовала, но потом подумала — хватит. Как мысли направишь, так и будет. И правда полегче стало.

Я и Максиму теперь всегда говорю: надо настраиваться только на хорошее. Он у меня такой  —все близко к сердцу принимает. С кем-то тут не подружился, так плакал дома: со мной не дружат. А я пытаюсь объяснить: все и не должны дружить с тобой  —не бывает так, что ты всем нравишься. Нельзя получить все. Но можно получить самое главное  —жизнь».

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда

Благотворительный фонд Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Коммерсантъ». Решив помочь, вы сами выбираете на rusfond.ru способ пожертвования.

За 22 года частные лица и компании пожертвовали в Русфонд 13,414 млрд руб. В 2019 году (на 24.07.2019) собрано 789 959 387 руб., помощь получили 1123 ребенка. С начала проекта Русфонда в «Новой газете» (с 25.02.2016) читатели «Новой газеты» помогли (на 24.07.2019) 137 детям.

ПОМОГАЕМ ПОМОГАТЬ

Мухаммад Турсунов, 6 лет, артрогрипоз, деформация конечностей, требуется этапное хирургическое лечение. 361 680 руб.

«Мои сыновья-близняшки родились раньше срока. Два месяца их выхаживали в больнице. Мухаммад, в отличие от брата, весил всего 900 граммов, у него выявили двустороннюю косолапость, левая рука не двигалась. До двух лет Мухаммаду гипсовали ножки, затем сделали операцию по методу Зацепина, но выпрямить стопы так и не удалось. Когда детям было по три года, мы переехали в Москву. Здесь Мухаммаду продолжили лечение: опять гипсовали, затем надели ортопедические брейсы, но носил их сын всего три месяца. Он постоянно плакал, по ночам не спал, старался снять брейсы. Пришлось от них отказаться. Стопы на некоторое время стали ровнее, и Мухаммад наконец-то начал ходить, а потом косолапость вернулась. Сейчас обе стопы у него подвернуты, нет опоры на пятку, голени слабые и худые. Сын может ходить только в ортопедических ботинках. Босиком передвигается медленно, вперевалку, спотыкается и падает. Но и в обуви ходить тяжело, ноги устают и болят. После гипсований и массажа левая рука начала двигаться, но захват в кисти слабый, она плохо сгибается, пальцы едва шевелятся. По совету знакомых мы отвезли Мухаммада на консультацию в ярославскую клинику. Сына осмотрели ортопед и кистевой хирург, поставили диагноз и наметили план лечения. Предстоит ряд операций. Все предыдущее лечение мы оплачивали сами, а теперь денег не осталось, просим вашей помощи. Муж работает грузчиком, я ухаживаю за детьми и подрабатываю в магазине. Квартиру снимаем. Вся надежда на добрых людей — на вас. Помогите нам, пожалуйста!»

Махфуза Турсунова,
Москва

ПОМОЧЬ МУХАММАДУ

Реквизиты для помощи

Благотворительный фонд Русфонд
ИНН 7743089883
КПП 774301001
Р/с 40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва
К/с 30101810200000000700
БИК 044525700

Назначение платежа: организация лечения, фамилия и имя ребенка (НДС не облагается). Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью. Вы можете также помочь детям, пожертвовав через приложение для iPhone: rusfond.ru/app, или сделав SMS-пожертвование, отправив слово ФОНД (FOND) на номер 5542. Стоимость сообщения 75 рублей. Абонентам МТС и Теле2 нужно подтверждать отправку SMS.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110; rusfond.ru
e-mail: rusfond@rusfond.ru
Телефон 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный, благотворительная линия от МТС), факс 8 495 926-35-63 с 10.00 до 20.00

Друзья!

Если вы тоже считаете, что журналистика должна быть независимой, честной и смелой, станьте соучастником «Новой газеты».

«Новая газета» — одно из немногих СМИ России, которое не боится публиковать расследования о коррупции чиновников и силовиков, репортажи из горячих точек и другие важные и, порой, опасные тексты. Четыре журналиста «Новой газеты» были убиты за свою профессиональную деятельность.

Мы хотим, чтобы нашу судьбу решали только вы, читатели «Новой газеты». Мы хотим работать только на вас и зависеть только от вас.
Вы можете просто закрыть это окно и вернуться к чтению статьи. А можете — поддержать газету небольшим пожертвованием, чтобы мы и дальше могли писать о том, о чем другие боятся и подумать. Выбор за вами!
Стать соучастником

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google ChromeFirefoxOpera