Людей с буллезным эпидермолизом называют «бабочками». Кожа у них тонкая и чувствительная, как крылья, как мечта. Но только что дотронулся, и вот уже не полет, а реальность: раны, язвы, волдыри. Легко ли порхать такому человеку от цветка надежды к цветку желаний? Скажем, когда Дашу Ухову принесли из роддома домой, отец ее Евгений плакал как ребенок. Девочка была без ногтей, кожа — одна сплошная болячка, которую никто не знал, как лечить. Ничего не помогало. Кожа рвалась, прилипала к одежде и простыням, начали срастаться пальцы на руках. Когда Даше исполнилось пять лет, из семьи ушла мать. Уехала из Мурманска куда-то в Нижний Новгород, так больше и не вернулась. Отец сам мотался с дочерью по врачам и больницам, бинтовал ее, смазывал раны лекарствами. Как еще было спастись за полярным кругом жизни этому порханию бабочки любви, как не превратиться в пыль из пыльцы? Вот что рассказывает сама Даша Ухова, которая в свои 16 лет стала полноправной хозяйкой дома — жарит, парит, стирает, учится и мечтает женить отца.
«В принципе, я себя помню с самого детства. Как мы жили тут, в Мурманске, со старшей сестрой Сашей, постоянно бесились и воевали друг с другом. Сейчас ей уже 19 лет, она учится на журналиста, мы с ней очень хорошо общаемся, ходим друг к другу в гости, а в детстве ужиться не могли никак. Помню еще, когда мне было пять лет, как от нас ушла мама. С этого момента папа растит меня один. Вот уже одиннадцать лет прошло, она не звонит, не пишет. Я знаю только, что она уехала, вроде в Нижний Новгород, у нее сейчас там новая семья и ребенок.
А папа у меня очень хороший. Он меня поднимал с детства, я ему на самом деле благодарна, что он меня не бросил. Он перевязки мне пытался делать, мази всякие. Сам всему этому учился. Реально сидел по пять часов и пытался разобраться, как меня бинтовать, мазал все подряд. А потом он и меня научил, я начала все делать сама. Ну вот так, постепенно, все и поменялось. Раньше он как-то был хозяином в доме, то есть покушать сделать или что-то такое, а сейчас уже это все мне передалось. Теперь я тут хозяйка. Начинаю понимать, что он на самом деле очень клевый мужчина, — его вообще не видно дома. Работает в море, механиком на рыболовецком судне, ходит в рейсы по три месяца. А когда не в рейсе, постоянно еще работает на асфальтовом заводе. Все старается для семьи, для меня. А я прихожу — его нет, я ухожу — он спит. Красота.
Печально только, что иногда все у меня болит. Бывает так, что перевязки прилипают к ранам и их трудно снимать. Но в принципе я к этому давно уже привыкла, для меня это как норма. Перевязаться, рану обработать — раньше, конечно, было тяжело, и плакала я постоянно: а-а-а, устала, больше не могу. А сейчас как-то спокойнее к этому отношусь. Все-таки через многое пришлось пройти. Вот в прошлом году ездила на операцию в Москву, мне разделяли и выпрямляли пальцы на правой руке. Операция была по госквоте, а Русфонд помог с деньгами, оплатил послеоперационное лечение. Кстати, у меня все заживало раньше, чем думали врачи.
Вообще, я в этом смысле оптимист: всегда старалась обращать на болезнь меньше внимания. Занималась, например, хоккеем с мячом. Папа меня не хотел отпускать, мы с ним постоянно ругались из-за этого. Но я все равно занималась, была даже на соревнованиях — наша команда заняла первое место. А сейчас у меня просто физически времени на это не стало хватать. Закончила девять классов, пошла в педагогический колледж на учителя начальных классов. Учиться мне четыре года, потом пойду на детского психолога, а дальше уже куда-нибудь работать. Думаю, получится. Я общительная очень.
Люди реагируют на проблему мою спокойно. Бывает, спрашивают: что у тебя с руками? Я объясняю, что у меня «болезнь бабочки», что это не заразно, раны появляются, когда я, например, ударюсь. Все говорят: а-а-а, ну ладно, ничего страшного. Я тоже пытаюсь думать, что ничего страшного, радуюсь, улыбаюсь. Думаю, мне это поможет в работе — я люблю работать и очень люблю детей, мне с ними интересно.
Но, конечно, ближайшая моя задача как психолога — женить папу. А то с женщинами ему почему-то не везет. Попадаются все какие-то психопатки. А потом, когда они расстанутся, почему-то все мне звонят, спрашивают, как он. Ну как он? Плохо человеку одному. Вот и весь секрет нашего северного характера».
Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда
Благотворительный фонд «Русфонд» (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Коммерсантъ». Решив помочь, вы сами выбираете на rusfond.ru способ пожертвования. За 22 года частные лица и компании пожертвовали в Русфонд 13,430 млрд руб. В 2019 году (на 29.07.2019) собрано 805 997 921 руб., помощь получили 1142 ребенка. С начала проекта Русфонда в «Новой газете» (с 25.02.2016) читатели «Новой газеты» помогли (на 29.07.2019) 138 детям.
ПОМОГАЕМ ПОМОГАТЬ
Самира Омарова, 13 лет, врожденный порок сердца, спасет эндоваскулярная операция. Цена операции 322 224 руб.
«Родная мама перестала заботиться о Самире, когда ей было всего шесть месяцев. Отец девочки, мой брат, умер четыре года назад. Я стала ее опекуном. Сейчас Самире 13 лет. Она живет с нами в нашей дружной семье: бабушка с дедушкой и я с моими детьми — сыновьями 19 и 14 лет и двухлетней дочкой. У Самиры, как говорят в спорте, от рождения «мягкая спина». Поэтому в шесть лет бабушка привела ее на художественную гимнастику. Тренер поглядел на ее растяжку и сразу взял, без разговоров. Ежедневные тренировки по четыре часа в день, сборы, соревнования стали с тех пор неотъемлемой частью жизни Самиры. Сейчас у нее коллекция медалей и кубков за победы на российских и международных соревнованиях. В январе этого года у Самиры заболело сердце, поначалу она не придала этому значения. Решив, что был тяжелый день, много тренировок, никому ничего не рассказала. Месяц назад Самира, как положено, проходила диспансеризацию. Врач долго рассматривал на УЗИ ее сердце. А потом заявил, что у нее врожденный порок сердца. Отверстие в сердце размером в полтора сантиметра. Из-за этого нарушается система кровообращения. И спросил, есть ли в семье родственники с больным сердцем? Увы, да, я ответила тогда врачу. Папа Самиры умер от инфаркта прямо на улице. Доктор нам сказал, что дефект можно закрыть с помощью специального устройства, которое введут через вену в бедре. В отделении кардиохирургии Морозовской больницы, где взялись оперировать девочку, бесплатно оказывают помощь только москвичам, у Самиры нет московской прописки. А у меня еще трое своих детей, один из них инвалид. Денег на дорогую операцию у нас нет. Помогите, пожалуйста».
Мадина Гаджиева, Москва
ПОМОЧЬ САМИРЕ
Реквизиты для помощи
Благотворительный фонд Русфонд ИНН 7743089883 КПП774301001 Р/с40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва К/с 30101810200000000700 БИК 044525700
Назначение платежа: организация лечения, фамилия и имя ребенка (НДС не облагается). Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью. Вы можете также помочь детям, пожертвовав через приложение для iPhone: rusfond.ru/app, или сделав SMS-пожертвование, отправив слово ФОНД (FOND) на номер 5542. Стоимость сообщения 75 рублей. Абонентам МТС и Теле2 нужно подтверждать отправку SMS.
Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110; rusfond.ru e-mail: [email protected] Телефон 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный, благотворительная линия от МТС), факс 8 495 926-35-63 с 10.00 до 20.00
