Сюжеты

Хроники искривления

Немного о Луне и диспластическом левостороннем сколиозе

Фото автора

Этот материал вышел в № 96 от 30 августа 2019
ЧитатьЧитать номер
Общество

1
 

Представляем историю из собрания Русфонда, старейшего благотворительного фонда в России, который уже 21 год помогает тяжелобольным детям. Это обычный семейный портрет и простой рассказ о том, как люди преодолевают самое сложное, что может быть в жизни, — недуг собственных детей.

Довольно сложно в одной жизни соединить математику, Луну, кризис трехлетнего возраста, корсет Шено, гимнастику Катарины Шрот, клиническую психологию, биоинженерию и занятия изобразительным искусством. Нужно, по крайней мере, собрать семью, родить четверых детей. Дождаться, когда у младшей дочери Маши обнаружат диспластический левосторонний сколиоз 2–3-й степени грудопоясничного отдела позвоночника. Найти потом способ купить специальный дорогущий корсет Шено. Разучить диковинную технику дыхания для выпрямления позвоночника. И только потом рассуждать о том, что происходит с детьми, хорошо ли будет курочкам на Луне и как спастись от печали. Вот как это делают в семье Объедковых — отец Маши Тимур и мама Светлана.

Светлана: Мы, вообще-то, казанские. То есть я казанская, а муж — он, вообще-то, тамбовский, учился в университете в Казани на мехмате, поэтому мы там и нашли друг друга. Окончила институт и воцерковилась, стала работать в храме, в Петропавловском соборе. Там мы с мужем, с Тимой, и встретились. Вот, собственно, и все. Поженились.

Первые наши дочери Катенька и Лизонька родились в Казани. Потом стало тяжело, мы не могли оплачивать квартиру. Поехали к родителям, прожили у них два года и вот оттуда уже выбирались сюда, в Сергиев Посад. Машенька как раз родилась. Потом все постепенно наладилось. Наш сын Сашенька, четвертый ребенок, родился, когда мы уже купили здесь жилье.

Я не работала, все время была с детьми — я же многодетная мама. А когда они подросли, чем-то же я должна была заняться. И вот парадокс: пошла в детский сад. Сначала нянечкой, хотя мне было к тому времени уже сорок три. Потом привыкла, стала воспитателем, получила первую категорию, сейчас меня готовят на высшую.

У меня была в том году ясельная группа, я им сопли вытирала, на горшки высаживала, утешала, и вот теперь они маленько подросли, плакать перестали, начали называть меня Геннадьевна. Все разные. И когда они вот так вот проявляются, с каждым надо по-разному: на кого-то рявкнуть, кого-то пожалеть, а с кем-то просто поговорить.

Наши дети тоже разные, у всех свое «я», но у всех один и тот же сколиоз. Обычный такой, 1-й степени. У всех ботанов, мне кажется, всегда сколиоз. А у Маши, как выясняется, получилось что-то другое. Оказалось, это генетическое заболевание — рост позвоночника происходит неравномерно.

Тимур: Когда в 12 лет Маше поставили диагноз и стало ясно, что дело серьезное, мы прошли через все стадии принятия. Было отрицание. Была мысль, что, если поделать какие-нибудь упражнения, через неделю все встанет на место. Но потом ребенок начинает хромать, со стороны невооруженным глазом становится видно, что все плохо, и начинается паника.

Потом я не мог согласиться с корсетом этим Шено. С одной стороны, Русфонд нам помог его купить, это дорогая вещь, которая делается индивидуально. Но я думал, что это вообще будет невозможно носить, что это человека изломает морально и нравственно. Маша сама, как только надела этот корсет, была полна решимости доехать в нем до дома. Но нас хватило только на полчаса. Возвращались из Москвы, в Сокольниках зашли в кустики, сняли корсет, стоим и думаем: как же нам дальше жить, если сейчас уже невозможно.

Следующей стадией была гимнастика Катарины Шрот, которая придумана специально для лечения сколиоза. Это целый набор специальных дыхательных упражнений, которые выводят позвонки в правильное положение. Короче говоря, все было непросто. Но сейчас, когда после 27–30 градусов искривления у Маши стало пять, корсет как бы стал частью нашей семьи.

Светлана: Было так тяжело, что страшно вспомнить. Даже когда Маша перестала плакать, я плакала еще месяца два. Но прошло время, и думаешь: ну и что вот? Мы же живем. Мало того, все это излечимо. Если мы постараемся, если мы сейчас не снимем этот корсет, все пройдет.

Ну и потом, нас все-таки спасает то, что жизнь вокруг нас такая совершенно разная, нескучная, и дети наши безумно разные. Вот Маша рисует. Катя поступила на биоинформатику и биоинженерию. Лиза на психфаке, у нее клиническая психология: будет у нас мозгоправом, всех нас спасет. А может быть, всех нас спасет Луна. Вот папа наш — он все время мечтает про Луну.

Тимур: Не знаю, почему все сейчас мечтают о Марсе и отказались от Луны. Наши фундаментальные знания позволяют устроить поселение на любой каменной планете. Энергия и камень — все, что нам нужно, чтобы добыть нужные элементы. Потом можно завести базовые биологические циклы, растить какую-нибудь травку, курочек потом, цыплят. Луна — она ровненькая, спокойная, удобная. Тот, кто поймет Луну, поймет Землю. А значит, и всех нас вместе с нашими радостями и сколиозом.

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда

Благотворительный фонд Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Коммерсантъ». Решив помочь, вы сами выбираете на rusfond.ru способ пожертвования. За 22 года частные лица и компании пожертвовали в Русфонд 13,531 млрд руб. В 2019 году (на 27.08.2019) собрано 906 715 032 руб., помощь получили 1237 детей. С начала проекта Русфонда в «Новой газете» (с 25.02.2016) читатели «Новой газеты» помогли (на 27.08.2019) 140 детям.

ПОМОГАЕМ ПОМОГАТЬ

Матвей Долганов, 7 лет, врожденная аномалия развития позвоночника, состояние после операции, требуется корсет Шено. Цена 146 864 руб.

«В полгода ортопеды обнаружили у Матвея искривление позвоночника. Мы отвезли сына на консультацию в московский Национальный медицинский исследовательский центр (НМИЦ) травматологии и ортопедии имени Н.Н. Приорова. В результате выяснилось, что у Матвея врожденная сколиотическая деформация грудопоясничного отдела позвоночника и есть полупозвонки, которые придется удалять хирургически. Тогда сын был еще слишком мал для операции, так что мы приезжали к доктору на обследование каждые полгода. Матвей подрастал, жаловался на боль в спине, правое плечо было заметно выше левого, лопатки выпирали. Четыре года назад сыну сделали первую операцию — удалили полупозвонок и установили металлоконструкцию. Спина стала заметно ровнее. Со временем у Матвея стали болеть, а потом и отниматься ноги. Врачи удалили еще один полупозвонок и перемонтировали конструкцию. Оба раза с оплатой лечения нам помогали благотворительные фонды. Доктор предупредил, что после операций сыну нужно будет постоянно носить корсет Шено. Эти корсеты изготавливают индивидуально, из госбюджета их не оплачивают. На покупку первого корсета мы собрали нужную сумму с помощью родственников. Сейчас Матвей сильно вырос, корсет ему уже катастрофически мал, а у нас с мужем нет возможности купить новый. Прошу, помогите!»

Елена Долганова,
мама Матвея, Москва

ПОМОЧЬ МАТВЕЮ

Реквизиты для помощи

Благотворительный фонд Русфонд
ИНН 7743089883
КПП 774301001
Р/с 40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва
К/с 30101810200000000700
БИК 044525700

Назначение платежа: организация лечения, фамилия и имя ребенка (НДС не облагается). Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью. Вы можете также помочь детям, пожертвовав через приложение для iPhone: rusfond.ru/app, или сделав SMS-пожертвование, отправив слово ФОНД (FOND) на номер 5542. Стоимость сообщения 75 рублей. Абонентам МТС и Теле2 нужно подтверждать отправку SMS.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110; rusfond.ru
e-mail: rusfond@rusfond.ru
Телефон: 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный, благотворительная линия от МТС), Факс: 8 495 926-35-63 с 10.00 до 20.00

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google ChromeFirefoxOpera