Сюжеты

«У вашего ребенка умер мозг»

Как живет мама мальчика с эпилепсией: у чиновников приходится отвоевывать лекарства, льготы и коляски. И это — бои без правил

Фото: Матвей Фляжников / для «Новой»

Этот материал вышел в № 98 от 4 сентября 2019
ЧитатьЧитать номер
Общество

Надежда Андреевасобкор по Саратовской области

2
 

Две тысячи детей, нуждающихся в незарегистрированных препаратах от эпилепсии, остались без лекарства. «Нелегальные поставщики испугались и ушли с рынка. Легального способа купить фризиум нет», — пишет в Facebook заместитель директора хосписа «Дом с маяком» Лидия Мониава. Федеральное правительство обещало закупить за границей 10 тысяч упаковок — но только к концу октября. По сведениям Лидии Мониавы, за месяц «умерли восемь детей, которые ждали этих лекарств».

Ситуация касается не только незарегистрированных препаратов. В регионах происходят перебои с лекарствами, которые давно легализованы в России. В Саратовской области в первом полугодии сорвалась почти половина закупок льготных лекарств: нищий региональный бюджет предлагает цены, которые не интересуют поставщиков.

В Балакове пятилетний ребенок почти три месяца не получал бесплатного противосудорожного средства суксилеп, входящего в список ЖНВЛП. Его мама, Анастасия Ламзова, рассказала об этом в соцсетях. Только после скандала областной минздрав нашел для мальчика две упаковки таблеток. Этого хватит на два месяца.

«Сын меня не узнал»

«Бабушки-соседки ругаются, что я лифт ломаю», — Анастасия с трудом выкатывает красную инвалидную коляску на площадку первого этажа. Лифт в старой девятиэтажке узкий, створки приходится до упора раздвигать руками.

К двери подъезда спускается крутая лестница. Пандуса нет. «Боюсь, управляющая компания скажет, что у нее не хватит денег на установку», — собеседница показывает на обшарпанные, неопределенного цвета стены.

На прогулку мама Семена надевает зеленые перчатки-митенки — чтобы не было мозолей от ручки коляски. Транспорт весит 20 килограммов. Пассажир — еще столько же. «Во мне 46 килограммов, это я еще поправилась», — девушка медленно спускает коляску с одной ступеньки на другую. «Один раз кто-то оставил на лестнице мусор. Я наступила на пакет, чуть вместе с Сёмой не полетела. Теперь внимательно смотрю, что впереди».

Добравшись вниз, выдыхает: «После этого даже наши тротуары не страшны».

Летом Семен гуляет раз в день. Осенью прогулки придется ограничить. Анастасия боится, что сын замерзнет и не сможет об этом сказать.

Анастасия. Фото: Матвей Фляжников / для «Новой»

Один год и восемь месяцев Семен рос здоровым мальчиком. 30 января 2016 года у него поднялась температура 38,3. «Время было после двух, в субботу, поэтому вызвать врача уже не было возможности», — рассказывает Анастасия на странице сына в «ВКонтакте». Температура легко сбивалась нурофеном. Семен бегал, играл со старшим братом, читал с мамой книжку, с аппетитом ел.

На следующий день температура вернулась. За 20 минут 38 градусов превратились в 41. Фельдшер скорой заподозрил пневмонию. Сёму с мамой повезли в городскую детскую больницу. По дороге в машине неотложки ребенок начал выгибаться. Фельдшер уверил маму, что все в порядке. «В приемном покое дежурный врач сообщил мне, что у Сёмы судороги, и спросил у фельдшера: «Зачем ты его привез сюда?». Противосудорожное нам не дали. Никаких манипуляций, облегчивших страдания Семочки, мы не получили».

Скорую с ребенком перенаправили в городскую клиническую больницу. Вечером в палате Семен впал в странное состояние. Маме казалось, что он очень крепко заснул.

Это было воскресенье. «Всю ночь держалась температура 38,8. Не сбивалась ничем. Рядом с нами была только медсестра, дежурный врач не заходил», — вспоминает Анастасия. Утром Сёма не проснулся. Медики не произносили слово «кома».

Во вторник приехал врач из областной детской инфекционной больницы. Пригласил маму в кабинет.

«Сказал: у вашего ребенка умер мозг, могу предложить поехать в Саратов, может, там что-нибудь сделают. Разговаривал достаточно грубо». Мама хотела ехать в скорой вместе с малышом. «Мне сказали: места нет, хотя я и на пол бы села».

В Саратове Сёму забрали в реанимацию. Закон о доступе в реанимационные палаты вышел позже, в августе 2016-го.

В больнице, рассчитанной на обслуживание малышей из районов области, нет гостевой комнаты для мам. Анастасия с мужем сняли квартиру.

«Реанимация находится на первом этаже. Мы каждый вечер приезжали под окно. Посмотрим, поплачем. Врачи отодвигали жалюзи, чтобы мы могли увидеть Сёму. Позволили мужу нести Сёму на компьютерную томографию и рентген. Но почему мне нельзя было за ним ухаживать вместо санитарки? Он не был на ИВЛ, просто лежал на кровати».

Саратовские врачи поставили диагноз: свиной грипп, давший осложнение — энцефалит.

Через 12 дней Семен вышел из комы. «Меня вызвали в больницу, разместили в палате, вернули малыша. Но этот малыш меня не узнал. Он меня не видел, не слышал, всего боялся и кричал при любом прикосновении. Он потерял все когнитивные функции».

13 марта Сёма вернулся домой.

Отец мальчика пригласил врача из платной клиники. Спросил, на что можно надеяться?

«А почему вы его не сдадите? — поинтересовалась доктор. — Не хотите в российский детдом, можно же в иностранный».

Слабакам здесь не место

«МСЭ (медико-социальная экспертиза. — Н. А.) никогда не начинается вовремя. Если вам назначили к 12.00, будьте готовы, что попадете туда в лучшем случае часом позже», — пишет Анастасия на страничке сына. Экспертиза происходит так: «Комиссия осмотрела сына, сделала антропометрические замеры и предложила выйти за дверь, ожидать решения. Через минуту нас позвали обратно в кабинет и сообщили, что одобряют рекомендации поликлиники. Сказали приходить к концу комиссии. Мы так и сделали. Но пришлось просидеть еще час. Оказалось, что в ИПРА (индивидуальную программу реабилитации и абилитации. — Н. А.) не вписали подгузники. Мы указали на ошибку. Программу переделали».

Инвалидность Семену оформили летом 2016-го. С тех пор статус пришлось трижды подтверждать. Для мамы больного ребенка каждая комиссия — бой за внесение в ИПРА необходимых реабилитационных средств и огромный страх потерять то, что туда уже вписано.

На первой МСЭ врачи поликлиники, готовившие документы, и специалисты бюро не предложили Семену ни подгузников, ни колясок. Неопытная тогда мама не знала, как этого добиться. Перед второй МСЭ

ортопед детской поликлиники сказал Ламзовой, что не может официально рекомендовать дорогие средства реабилитации, так как его «потом накажут».

Перед третьей МСЭ Анастасия показала ребенка специалисту в коммерческом реабилитационном центре в Саратове
(в Балакове нет ни одного реабилитолога). Получила список необходимых технических средств реабилитации (ТСР). Направила его главному врачу балаковской детской поликлиники с требованием включить все это оборудование в официальные рекомендации для МСЭ.

«Ортопеда я предупредила, что в случае отказа подам в суд. Он переписал то, что рекомендовал саратовский реабилитолог. Но на прощание зачем-то сказал моему мужу, что «мамы инвалидов часто остаются одни, от них уходят», — вспоминает Анастасия. — Это единственный ортопед на весь город Балаково».

Фото: Матвей Фляжников / для «Новой»

Родителям особенных детей непросто разобраться, на какие льготы они имеют право. Например, инстанции не объясняют, что малышам с тяжелыми диагнозами положена компенсация за непосещение детского сада. Анастасия прочитала об этом на интернет-форуме. «Нужно сходить к лечащему врачу. Поликлиника соберет комиссию и выдаст медотвод. Этот документ и справку об инвалидности отправляем в областное министерство образования — больше ничего. Мы и еще две семьи первыми в Балакове получили выплату. Мало кто знает о такой возможности».

Чтобы делиться опытом по общению с чиновниками, балаковские родители особых детей создали в соцсети группу «Кот и Кит».

Сейчас в ней почти 1800 участников.

В нынешнем году реабилитационными средствами начал заниматься фонд социального страхования (раньше это относилось к ведению управлений соцзащиты). Из-за этого увеличились сроки выплаты компенсаций за покупку ТСР.

Например, Семену не подходят казенные подгузники: они плохо пахнут, вызывают аллергическую реакцию. Кроме того, в реальности ребенка нужно переодевать чаще, чем три раза в сутки, как предписано по нормативу. Анастасия покупает качественные подгузники по 14 рублей за штуку. Бюджет обязан возмещать ей расходы. «В прошлом году компенсация была почти 100-процентной. Потом область стала закупать более дешевые подгузники — не по десять, а по восемь рублей. Цены в магазинах, наоборот, выросли. В результате компенсация покрывает только половину расходов. Соцзащита выплачивала деньги в течение месяца. Фонд социального страхования делает это в два раза дольше».

«Произошел какой-то сбой»

Эпилептические приступы у Семена начались летом 2016-го. Детского эпилептолога в Балакове нет. Каждые два месяца мальчик проходит обследование в частном медцентре в Саратове. Подобрать противосудорожную терапию непросто. За три года ребенок принимал депакин, кепру, топамакс, сабрил, иновелон. «Только на суксилепе мы добились улучшения, — говорит Анастасия. — Раньше у Сёмы бывало до 20 приступов в сутки. Сейчас — два-три».

В нынешнем году этосуксимид (действующее вещество препарата) внесли в список ЖНВЛП. Ламзова обратилась в поликлинику за льготным рецептом. В родительской группе она объясняет, что для успешного получения лекарства мама больного ребенка должна знать тонкости делопроизводства. Во-первых, нужно отправить главврачу письменную просьбу выдать рецепт. Во-вторых, добиться, чтобы в аптеке этот рецепт зарегистрировали в журнале отложенного обслуживания, поставили на бланке дату и номер в очереди с подписью сотрудника.

«Фармацевт заявила, что лекарства нет, и попыталась просто забрать у меня рецепт. Но я потребовала пригласить заведующую и соблюдать процедуру, — рассказывает Анастасия. — Через 15 дней, как положено по закону, мне бесплатно выдали препарат».

В мае суксилеп исчез из саратовских аптек. Его невозможно было достать даже за деньги. Ламзова сумела заказать три упаковки в Москве. Это стоило почти 9 тысяч рублей.

В июне родителям предложили положить Семена в городскую больницу, пообещав выдавать препарат там. Но суксилепа не оказалось и в стационаре. Администрация больницы заявила, что «препарат не входит в стандарт лечения». Анастасия обратилась в страховую компанию. Оттуда ее послали в Росздравнадзор. Контролирующее ведомство посоветовало самостоятельно идти в суд.

В июле на жалобу ответило областное министерство здравоохранения. Замминистра Ольга Полынина сообщила, что поставщики не захотели участвовать в закупках этосуксимида.

Фото: Матвей Фляжников / для «Новой»

В августе Ламзова рассказала об отсутствии препарата на страничке сына. История вызвала скандал в соцсетях и региональной прессе.

Примерно в это же время областное управление Следственного комитета возбудило уголовное дело «о халатности должностных лиц системы здравоохранения». Жители региона давно жалуются на перебои со льготными лекарствами. Год назад из-за отсутствия препарата умерла саратовчанка Ольга Богаева, страдавшая сахарным диабетом. Но к проведению доследственной проверки сотрудников СК подтолкнули слова президента Путина: во время прямой линии глава государства упомянул, что в Саратовской области «склады завалены лекарствами, а до потребителя они не доходят».

Областное правительство обещало в этом году выделить на закупку льготных препаратов более 800 миллионов рублей. Однако, как сообщает РБК, в первом полугодии в регионе сорвалось 48,4 процента лекарственных аукционов. Это худший показатель в стране.

Через пять дней после появления поста на страничке Семена саратовский минздрав нашел препарат, отсутствовавший три месяца. Замминистра Полынина лично приехала в Балаково и перед телекамерами вручила Анастасии две упаковки. Принесла извинения, пояснила, что произошел «какой-то сбой».

Еще 100 упаковок суксилепа министерство выдало другим семьям, где растут дети, нуждающиеся в препарате. Лекарства хватит на два месяца. Проведена ли следующая закупка, замминистра не сказала.

Друзья!

Если вы тоже считаете, что журналистика должна быть независимой, честной и смелой, станьте соучастником «Новой газеты».

«Новая газета» — одно из немногих СМИ России, которое не боится публиковать расследования о коррупции чиновников и силовиков, репортажи из горячих точек и другие важные и, порой, опасные тексты. Четыре журналиста «Новой газеты» были убиты за свою профессиональную деятельность.

Мы хотим, чтобы нашу судьбу решали только вы, читатели «Новой газеты». Мы хотим работать только на вас и зависеть только от вас.

Топ 6

Вы можете просто закрыть это окно и вернуться к чтению статьи. А можете — поддержать газету небольшим пожертвованием, чтобы мы и дальше могли писать о том, о чем другие боятся и подумать. Выбор за вами!
Стать соучастником

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google ChromeFirefoxOpera