47-летний Олег Зорин — мужчина плотного телосложения с широкой улыбкой и ярко выраженными морщинками вокруг глаз. В родном Воткинске, небольшом городе на востоке Удмуртии, его знают очень хорошо. Организатор свадеб, дней рождений, ведущий мероприятий, владелец агентства развлечений. В прошлом — игрок воткинской команды КВН.
«Хорошо там, где меня нет, а где я есть — там всегда праздник!» — говорится на странице Олега в сети «ВКонтакте».
Полтора года назад Зорину поставили диагноз — рак крови, или острый лейкоз. Врачи назначили трансплантацию костного мозга — важнейшего кроветворного органа человека.
Родной брат Олегу не подошел, а неродственных совместимых доноров в российском регистре для мужчины не нашлось. Единственным, кто мог спасти жизнь Зорина, оказался донор из Германии. Трансплантацию запланировали на октябрь.
Перед этим Зорин решил провести еще одно мероприятие: акцию для привлечения доноров костного мозга. «Он позвонил в начале лета. Сказал, что у него лейкоз, но он не просит помощи, а сам хочет помочь», — вспоминает Евгения Лобачева, руководитель отдела рекрутингов Национального регистра доноров костного мозга (РДКМ).
— Поверьте, я со всеми договорюсь, администрация выделит нам место. Я сам проведу агитацию, — пообещал Зорин.
Олег занимался организацией мероприятия прямо с больничной койки в Ижевске, где проходил курс химиотерапии.
«Я удивлялась, как он собирается провести акцию в таких полевых условиях. Он даже разговаривал тяжело», — говорит сотрудница фонда «Эра милосердия» Ольга Маслова.
Но 31 августа, в День города, донорская акция состоялась: сотрудники фонда успели взять кровь у 95 человек. «Люди подходили со словами: «Мы все знаем, нам не нужно ничего объяснять. Олег попросил, Олег в беде. Мы понимаем, как тяжело найти донора», — говорит Лобачева.
Вечером она позвонила Олегу, чтобы рассказать, как все прошло, прислала фотографии. Зорин ответил, что после выздоровления намерен провести донорские акции по всей Удмуртии.
Ночью он умер.
Последний шанс
Каждые 20 минут в России кто-то узнает, что болен раком крови. С каждым годом число онкогематологических заболеваний растет: за десять лет число больных увеличилось на 48%. В прошлом году, по данным Росстата, от лейкемии умерли почти 7 тысяч 700 человек.
Для трети больных раком крови последний шанс выжить — пересадка костного мозга.
Костный мозг отвечает за создание новых клеток крови взамен отмирающих. У больных лейкозом этот орган не работает или работает неправильно. Вылечить костный мозг нельзя, но его можно заменить на здоровый, донорский.
Как отмечала вице-премьер Татьяна Голикова, ежегодно трансплантация костного мозга требуется почти четырем тысячам взрослых и почти тысяче детей. Однако сотрудники благотворительных фондов говорят, что их число может быть больше (6–10 тысяч взрослых и 1–2 тысячи детей).
Если зайти на сайт благотворительного фонда AdVita, можно увидеть сотни страниц с мольбой о помощи в поиске совместимого донора.
— Ольга, 32 года, живу в Иркутске. Одна воспитываю десятилетнего сына. До болезни работала парикмахером, вела активный образ жизни, помогала людям, строила планы на будущее.
— Евгений, 26 лет, вырос в селе Баклань. С детства увлекался спортом, всегда старался вести здоровый образ жизни. После армии я, как и мечтал, устроился на работу в одно из спецподразделений полиции.
— Оксана, 51 год, родилась в Белгороде. Работаю учителем русского языка и литературы в школе. Я очень оптимистичный человек, люблю свою работу, своих воспитанников — «бусинок», как я их называю.
Ольги, Евгения и Оксаны уже нет в живых. Ни в российской базе, ни за рубежом не удалось найти для них совместимого донора костного мозга.
В международной поисковой системе значатся почти 36 млн человек. Но даже при такой донорской массовости не всегда можно найти совместимого донора для пациента из России, где много национальностей и поэтому некоторых генетических сочетаний больше нет нигде в мире.
Население нашей страны — больше 144 млн. А в национальном регистре числится чуть больше 100 тысяч человек. Это ничтожно мало, учитывая, что вероятность полного генетического совпадения с посторонним человеком равна 1 на 10 000.
«Череп вскрывать не будут»
Еще недавно 47-летний новгородец Юрий Федоров не интересовался проблемами отечественного здравоохранения. «Родился, учился, служил в армии. Работаю на железной дороге. Семья, дети — обычная, ничем не примечательная жизнь, — смеется Федоров. — А потом наступил момент, когда захотелось не только потреблять, но и что-то отдавать».
О донорстве костного мозга Федоров прочитал в интернете. Поскольку в Великом Новгороде вступить в регистр было негде, поехал в Петербург в местное бюро Русфонда. В декабре 2015 года Юрий начал агитировать новгородцев присоединяться к базе доноров костного мозга. Сейчас о его волонтерской работе здесь знают многие. Хотя поначалу местная медицина встретила добровольца в штыки.
— Когда я пришел на станцию переливания крови, меня послали подальше. Сказали, что я у них «краду доноров». Пошел в онкологический диспансер — там заявили, что только меня им сейчас и не хватало. В интернете обливали грязью.
Говорили, что я работаю на заграницу, что генетический фонд туда передаю.
С пониманием к Юрию отнеслись лишь в платной поликлинике. По его просьбе медсестры собирали у доноров кровь на типирование, а потом он отвозил пробирки в петербургскую лабораторию. Благодаря Федорову за четыре года российский регистр пополнили почти 700 новгородцев.
Но, несмотря на активную просветительскую кампанию Русфонда, одна из основных причин малочисленности российского регистра — отсутствие информационной поддержки. Девять из десяти человек путают костный мозг со спинным, а некоторые и вовсе не знают о существовании такого органа.
— На Камчатке к нам пришел сдавать анализы один мужчина. Когда я начала ему рассказывать о процедуре, он меня остановил: «Я знаю, что мне будут вскрывать череп, но я готов». Пришлось объяснить, что череп вскрывать не будут, — рассказывает Лобачева.
«Многие думают, что после процедуры могут превратиться в инвалида — если вообще в живых останутся. В интернете очень много таких страшилок», — возмущается 36-летняя петербурженка Наталья Лыгина. Она стала реальным донором весной этого года и делится своим опытом в соцсетях. Однажды Наталью пригласили выступить в университете с рассказом о том, что донорство — это совсем не страшно и не опасно.
Самый большой в Европе донорский регистр сформировала Германия — 9,3 млн человек, в США и того больше — почти 20 миллионов.
«За рубежом донорство поставлено на государственный уровень. А наше государство не хочет «закапывать» свои деньги, — объясняет Юрий Федоров. — Люди работают на трех работах, цены растут, зарплаты падают. Им не до спасения чужих жизней, свою бы спасти. К сожалению, они не понимают, что вместе мы можем и рак победить, и такой огромный регистр создать, что нам позавидуют и Америка, и Германия».
У доноров есть права
— Мы рады, что Минздрав хотя бы озаботился этой проблемой!
— Законопроект неплохой, но сырой и требует доработок и консультаций со специалистами.
— Ощущение, будто люди, которые его составляли, не вполне сведущи.
Некоммерческие организации неоднозначно встретили законопроект Минздрава о донорстве и трансплантации костного мозга. Вопрос законодательного регулирования назрел уже давно, но власти озаботились этой проблемой лишь осенью 2018 года. Именно тогда вице-премьер Татьяна Голикова поручила Минздраву подготовить соответствующие предложения.
В документе были впервые оговорены права доноров костного мозга на диагностику, лечение, медицинскую реабилитацию и компенсацию некоторых расходов, в частности — на проезд к месту донации (компенсация за проживание и питание не предусмотрена).
Остальные положения законопроекта вызвали критику со стороны НКО. В документе не было четко прописано то, что донорство костного мозга должно быть безвозмездно и анонимно. «И получается, что донора можно купить за деньги или он может отказаться сдавать клетки без денежной компенсации. Это очень опасная практика», — отмечает директор по развитию фонда «Подари жизнь» Екатерина Чистякова.
По мнению благотворителей, документ фактически исключает возможность взаимодействия а с медицинскими учреждениями и не дает последним возможности пользоваться уже наработанными базами данных. Из-за этого количество трансплантаций костного мозга может снизиться, предупреждают эксперты.
По оценкам Минздрава, федеральный регистр должен заработать в 2021 году и уже к 2030-му вырасти до 500 тысяч потенциальных доноров. Если Русфонд будет участвовать в его создании, то привлечь такое количество доноров можно будет уже к 2025 году, уверен президент организации Лев Амбиндер.
В Русфонде настаивают: созданием национального регистра невыгодно заниматься никому, кроме некоммерческих организаций.
«Для государства это избыточная деятельность. Слишком большие расходы, много бюрократии. Пусть государство с больными хотя бы справится, — считает Евгения Лобачева. — Бизнесу это тоже невыгодно: тут нет прибыли, зато много трат и головной боли. Самые эффективные регистры в тех странах, где ими занимаются НКО».
«Мы ищем клиники»
На втором курсе университета 22-летняя Инна Михайленко, русоволосая, стройная девушка, решила поучаствовать в конкурсе «Мисс ЛГУ». Несколько недель свободное от учебы время заняла подготовка к мероприятию: бесчисленные репетиции, фотосессии, пошив костюмов…
У Инны болело горло и был легкий озноб. А потом на теле появлялись синяки. Студентка не обратила внимания на эти симптомы: «Я с детства занималась танцами. Выступать приходилось в любом состоянии. Времени болеть не было».
Каждые полгода семья молодого человека Инны сдавала анализы для профилактики заболеваний. Девушка к ним присоединилась и на этот раз, но о результатах ей почему-то не сказали. Решили не отвлекать от подготовки к конкурсу, подумала Инна.
«Но я заметила, с какой жалостью они на меня смотрят, и все-таки осмелилась спросить молодого человека. По его молчанию я поняла, что это рак, — вспоминает девушка. — Для меня это было шоком, но я отгоняла от себя плохие мысли. И поэтому на конкурсе выступала с двойным упорством».
Инна заняла второе место и примерила корону вице-мисс университета.
А через четыре дня ее положили в НИИ имени Горбачевой — это одна из немногих клиник, которая активно проводит трансплантации костного мозга.
Всего в России два десятка клиник, которые делают подобные операции (для сравнения: в Германии их около сотни).
«Самой главной проблемой сейчас остается нехватка трансплантационных коек и врачей, которые умеют делать пересадки, — говорит Екатерина Чистякова. —
Каким бы ни был регистр, лечить пациентов просто некому и негде, если не развивать сеть клиник, где смогут проводить трансплантации».
Решением проблемы занимаются сотрудники фонда «Подари жизнь» вместе с врачами московского Центра имени Димы Рогачева. Они ищут клиники в регионах, на базе которых можно создавать трансплантационные центры.
«Мы нашли две клиники, — замечает Чистякова. — Силами фонда и местных властей мы сейчас развиваем детский трансплантационный центр в Екатеринбурге и ищем благотворительные средства для оборудования такого центра в Красноярске».
Чтобы оплатить реконструкцию и ремонт красноярского центра и закупить часть оборудования, фонду нужно собрать 350 млн рублей пожертвований.
Инна Михайленко прошла шесть курсов химиотерапии и вышла на ремиссию. Летом прошлого года ей сделали пересадку костного мозга. Донора нашли в российской базе.
— Ты уже думала, что скажешь ему при встрече?
— Ничего не скажу, я просто расплачусь…
