Репортажи

Мама Александрина, не устающая воевать

Предпринимательница из Екатеринбурга бросила прибыльный бизнес и создала центр помощи особенным детям, а чиновники его закрыли

Фото: Галина Соловьева — специально для «Новой»

Общество

Иван Жилинспецкор

2
 

— Мы с мужем занимались очень крутой выгодной торговлей, продавали мясо. Мы продавали его вагонами, — Александрина Хаитова сидит за столом в небольшом кабинете одного из екатеринбургских деловых центров. Александрина — директор фонда «Я особенный», который уже пять лет помогает детям-аутистам не только на Урале, но и по всей России, и даже за ее пределами.

Десять лет назад у нее был успешный бизнес и миллионная прибыль. Сейчас нет даже мебели в квартире, зато есть миссия.

— Я по образованию ветеринарный врач. Закончила сельхозакадемию с отличием. Но еще когда мы учились на 4-м курсе, и у нас плотно пошла хирургия, я увидела, что большинство моих коллег, врачей-хирургов, не любят животных. И решила в этой индустрии не работать. Во время учебы у меня родился сын. Тогда были непростые времена, 90-е годы. Ребенка нечем было кормить, нечем было кормить себя, не было денег даже на колготки. И я пошла в торговлю.

Хаитова устроилась ветеринарно-санитарным экспертом на оптовую базу. Постепенно наработала связи с поставщиками и вместе с мужем создала компанию.

История успешной бизнес-леди пошла на спад с рождением второго ребенка. Маруся родилась в 2006 году. Об аутизме в России тогда знали мало. Родители не сразу заметили, что дочь не такая, как остальные дети. Она мало возилась с игрушками, не шла в песочницу, не интересовалась другими людьми. Зато могла часами сидеть и раскачиваться из стороны в сторону.

— Мы думали, что это временные странности, — говорит Александрина. — Но причуды становились все сильнее, задержка в развитии вырисовывалась все отчетливей. Когда мы пошли к психотерапевту, нам сказали: или умственная отсталость, или аутизм. В этот момент будто бомба взорвалась.

Марусе тогда было два года. У нее уже был брат, а через год в семье родился еще один мальчик. У всех троих были диагностированы заболевания аутического спектра.

— Младший был тяжелее всех, у него редкое заболевание. Он все время норовил умереть. Первые шесть месяцев мы его кормили по 28 раз в день. Отмеряли каждый грамм.

И вот тогда я поняла, что с прежней жизнью и прежней работой нужно завязывать. И нужно создавать систему, в которой смогут выживать мои дети.

Системы лечения и адаптации особенных детей, по словам Александрины Хаитовой, на тот момент не было не только в Свердловской области, но и в России вообще.

— Были организации, которые будто бы занимались особенными детьми, но на деле просто вели «голый бизнес», собирая деньги с родителей, — говорит она. — В то же время были отдельные врачи, которые понимали, как работать с такими детьми. Были отдельные хорошие дефектологи, социальные работники. Но все они были разрознены. Мы с мужем начали ходить по этим людям и расспрашивать, каким они видят системный подход к особенным детям. Ходили по родителям и спрашивали, чего бы они хотели получить. Мы составили для себя цельную картину и продумали, как можем выстроить систему помощи особенным детям. У нас получилась стратегия на 10 лет. На ее подготовку ушел весь 2012 год и часть 2013-го. Сейчас мы понимаем, что это время не было потрачено зря: стратегия работает.

В конце 2013 года Александрина открыла фонд «Я особенный».

— Примечательно, что юристы из областного минюста помогали нам дописывать устав. Они видели, что мы тыкаемся, как котята, и просто нас консультировали. Говорили: вот это не сработает, тут вам налоговая зарубит, а здесь, вероятно, изменится законодательство. Они очень помогли.

Первым проектом фонда стала «Школа особых родителей». Здесь для мам и пап особенных детей приглашенные специалисты читали лекции о том, как общаться со своим ребенком, как помогать ему и как самим справляться со стрессом.

— Это то, как мы себе представляем раннюю помощь семьям с особенными детьми. До сих пор ломаются копья в спорах, что такое ранняя помощь. И есть люди, которые на полном серьезе говорят, что это помощь, оказанная в возрасте от нуля до трех лет. Но это не так.

Ранняя помощь — это помощь, оказанная в тот момент, когда появились первые тревожные звоночки.

Если родители в этот момент подхвачены специалистами — и врачами, и педагогами, и социальными работниками, — с большой вероятностью семья устоит, ребенок встроится, и потом его вылечат.

Vk.com

На старте в 2014 году у фонда было 20 подопечных семей. Александрина с гордостью говорит, что половина из них впоследствии открыли собственные общественные организации.

— Они работают по нашей идеологии: идти вперед; если встал на пути чиновник — бороться с чиновником; если встали на пути законы — добиваться их изменения, создавать новое правовое поле, которое будет помогать людям; если кто-то не понимает важности нашей работы — объяснять ему. Методики все используют разные: кто-то батуты, кто-то дельфинотерапию, кто-то инклюзию — все они могут работать, для ребенка их надо подбирать индивидуально. Но главное — родители стали борцами, они уже бьются не только за своих детей, но и за других.

«Школа особых родителей» существует до сих пор. Записи лекций в интернете сегодня смотрят родители из 18 стран мира.

***

Однако получалось у Хаитовой не все.

— Была идея создать в поликлиниках кабинеты раннего вмешательства. Мы в фонде хотели, чтобы ребенка в раннем возрасте коллегиально диагностировали специалисты, выявляли у него риск развития аутизма.

Но во-первых, система оказалась к этому не готова, было очень большое сопротивление. А во-вторых, мы сами поняли, что дальше родителям с этими детьми некуда пойти. Они узнали о диагнозе, а что дальше?

Александрина на этот вопрос ответила сама. В 2016 году при фонде «Я особенный» был создан центр восстановительной педагогики. Здесь дети могли заниматься с дефектологом, логопедом, психологом, посещать кружки по шахматам, робототехнике, математике и рисованию. В первый же год подопечными центра стали около 100 семей, а к 2019 году их число возросло до 450.

Александрине изначально хотелось, чтобы занятия были для родителей бесплатными. Для этого центр зарегистрировался в качестве поставщика социальных услуг: его работу оплачивало министерство социальной политики Свердловской области. Правда, расценки у ведомства оказались весьма скромными. Например, стрижку ногтей ребенку свердловские чиновники и сегодня оценивают в 3 рубля 66 копеек, а одно занятие «по обучению родственников практическим навыкам ухода за тяжелобольными» — в 23 рубля 30 копеек. Оказание индивидуальной психологической помощи, согласно прайсу министерства, стоит 8 рублей 34 копейки, а «проведение занятия по обучению доступным профессиональным навыкам» — 4 рубля 53 копейки.

Но даже эти деньги фонд редко получал вовремя. И в августе 2019-го пришла беда.

— Нам не были перечислены деньги за апрель, май, июнь и июль. Всего около 3,5 млн рублей. Чиновники придирались к техническим ошибкам в наших отчетах: опечатался в фамилии воспитанника или неправильно указал код оказываемой услуги — переделывай документы и подавай заново. Но когда у тебя огромный объем документации, такие ошибки неизбежны.

Из-за неполучения денег от министерства у фонда образовался долг за аренду перед собственником здания, где находился центр восстановительной педагогики. Александрина обратилась в СМИ, деньги на очередной месяц аренды собрали всем миром. Но арендодатель внезапно отказался их взять и принял решение выселить центр.

— Сейчас у нас нет помещения, и детям некуда прийти. Родители, конечно, пишут мне постоянно. Спрашивают, что делать в той или иной ситуации. Часто бывает, что уже ночью, когда все спят, я сижу и разбираю их письма. Но как иначе?

Александрина Хаитова. Фото: Галина Соловьева — специально для «Новой»

Хаитова говорит, что принципиально решила: больше арендовать помещение для центра не будет, а купит его: «Чтоб не возникало подобных проблем». Сейчас на примете два помещения: за 19,5 и за 15 миллионов рублей. Александрина намерена взять кредит, собирает деньги на первоначальный взнос: уже есть 1,1 млн пожертвований, нужно собрать хотя бы 3 млн.

— Мы, конечно, не прекращаем работать, — говорит она. — Через социальные сети мы информируем подопечных о новых пособиях, о мероприятиях, продолжаем консультации по телефону. Кроме того, мы сейчас сосредоточились на новом проекте: выходе на дом. Он поможет семьям в маленьких отдаленных городах. Взять условный Ивдель (город в 516 км от Екатеринбурга, население 15 000 человек.И.Ж.): там нет центров восстановительной педагогики или специализированных медицинских заведений, но там есть педагоги, у которых зачастую нет работы, семьи, в которых есть больные дети. Их нужно просто свести. И получится, что и педагог трудоустроен, и семья получает помощь.

Хаитова намерена добиваться изменения нормативной базы и увеличения расценок за оказание социальных услуг (3,66 рубля за подстриженные ногти), чтобы и у других людей появилось желание создавать благотворительные организации.

— Деньги на социальную помощь в бюджете Свердловской области есть.

Ежегодно выделяется порядка 48 миллиардов рублей. Но если вы заглянете в список организаций — поставщиков социальных услуг, то увидите там всего две частные компании: нашу и «Благое дело» Веры Симаковой.

Причем эти организации за прошлый год получили всего 4,8 млн рублей от министерства, и у обеих — огромные проблемы. «Благое дело», там занимаются инклюзией, не получило денег за ноябрь прошлого года.

Остальные организации в списке поставщиков социальных услуг — государственные. Александрина Хаитова не понимает, зачем они включены в реестр: они ведь и так финансируются из бюджета.

***

У бюджета, впрочем, к фонду «Я особенный» свои претензии. Министерство все еще должно фонду 1,4 млн рублей, но на днях предъявило Хаитовой иск — вернуть 12 571 рубль из ранее уплаченного. В исковом заявлении говорится, что сотрудники фонда оказали 73 подопечным услугу «Организация помощи родителям детей-инвалидов, воспитываемых дома, в обучении таких детей навыкам самообслуживания, общения и контроля» не на дому, а в офисе. А значит, услуга не в счет, деньги надо вернуть. Александрина на это отвечает: «Будем судиться».

Напоследок Хаитова говорит о хорошем.

— Я заметила, что в последние годы в обществе произошли большие изменения по отношению к особенным людям. Когда я хожу со своими детьми по улице — а у них поведение дай боже: младший, например, может начать падать на пол, орать, выворачивать руки — люди подходят и спрашивают: «Вам помочь?» Или он может выхватить у какой-нибудь тетеньки шарик, потому что зациклен на шариках. Я подхожу, извиняюсь, а тетенька говорит: «Да ничего-ничего».

Лет пять назад в реакции людей было куда больше агрессии. Теперь видно, что многие люди знают о проблеме и реагируют спокойно.

Да и сами родители особенных детей, по словам Хаитовой, изменились.

— Когда мы только создавали фонд, к нам приходили побитые жизнью люди, которые были готовы сломаться. Теперь приходят мамы и папы с чувством достоинства. У них просто ребенок с аутизмом, их жизнь на этом не заканчивается. И когда я смотрю на этих родителей, понимаю: да, все не зря.

как помочь

Собирать деньги на помещение для центра, где дети с расстройствами аутического спектра вновь смогут заниматься со специалистами и получать качественную помощь, фонду «Я особенный» помогают люди со всей страны. Внести свою лепту вы можете на сайте http://yaosobenniy.ru/, или переведя любую сумму по этим реквизитам:

Благотворительный фонд помощи детям-инвалидам с аутизмом и с генетическими нарушениями «Я ОСОБЕННЫЙ»

Юридический адрес: 620016, Свердловская область, г. Екатеринбург, ул. Михеева М.Н., д. 2, кв. 796.

Почтовый адрес: 620014, Свердловская область, г. Екатеринбург, ул. Радищева, д. 6а, подъезд 1, офис 704, 7-й этаж, Суворов, офисный дом.

Тел.: 343 271-04-20, +7 922-0260-888

ИНН/КПП 6679996801/667901001

Р/с 40703810093020000003

в Акционерный коммерческий банк «АК БАРС» (Открытое акционерное общество)

К/с 30101810400000000907, БИК 046577907

Президент фонда Хаитова Александрина Иосифовна

Друзья!

Если вы тоже считаете, что журналистика должна быть независимой, честной и смелой, станьте соучастником «Новой газеты».

«Новая газета» — одно из немногих СМИ России, которое не боится публиковать расследования о коррупции чиновников и силовиков, репортажи из горячих точек и другие важные и, порой, опасные тексты. Четыре журналиста «Новой газеты» были убиты за свою профессиональную деятельность.

Мы хотим, чтобы нашу судьбу решали только вы, читатели «Новой газеты». Мы хотим работать только на вас и зависеть только от вас.
Вы можете просто закрыть это окно и вернуться к чтению статьи. А можете — поддержать газету небольшим пожертвованием, чтобы мы и дальше могли писать о том, о чем другие боятся и подумать. Выбор за вами!
Стать соучастником

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google ChromeFirefoxOpera