В России десятки тысяч детей имеют редкие (орфанные) диагнозы. Многие из них нуждаются в дорогостоящем лечении. Государство не только не обеспечивает такое лечение, но и годами не решает задачу централизованных закупок необходимых лекарств, создания официальных реестров больных. Чтобы изменить это, «Новая газета» запустила петицию с требованием внести поправку в Конституцию, которая закрепила бы обязанность государства гарантировать иначе недоступную качественную медицинскую помощь детям, страдающим редкими заболеваниями. Нас поддержали читатели и друзья.
Юлия Пересильд
актриса театра и кино, заслуженная артистка РФ
«Откуда вообще взять такие средства, чтобы ребенку помочь?»
— Дорогие друзья! Хочется верить, что чудо может происходить не только в новогодние праздники. Во что хочется верить? В то, что все-таки будут написаны законы для детей с редкими заболеваниями.
Потому что невозможно себе представить, что чувствуют родители, которые сталкиваются с этими проблемами. Непонятно, ни что делать, ни куда идти, ни где эти специалисты.
А самый главный вопрос: откуда вообще взять такие [огромные] средства, чтобы ребенку помочь? Я думаю, что помочь — возможно. Поэтому я и хотела бы подписать эту петицию.
действуй!
Закрепить в Конституции право детей с редкими заболеваниями на медицинскую помощь: петиция
