В России десятки тысяч детей имеют редкие (орфанные) диагнозы. Многие из них нуждаются в дорогостоящем лечении. Государство не только не обеспечивает такое лечение, но и годами не решает задачу централизованных закупок необходимых лекарств, создания официальных реестров больных. Чтобы изменить это, «Новая газета» запустила петицию с требованием внести поправку в Конституцию, которая закрепила бы обязанность государства гарантировать иначе недоступную качественную медицинскую помощь детям, страдающим редкими заболеваниями. Нас поддержали читатели и друзья.
Сергей Гармаш
народный артист РФ
«Государство обязано о них позаботиться»
— Недавно я видел репортаж. На одной из встреч президенту рассказали о мальчике, которому из-за рака сетчатки удалили глаз. А потом с него сняли инвалидность. И теперь, не имея одного глаза, он обязан подтверждать свою инвалидность каждый год. Такой вот абсурд. Реакция была адекватной. Обещали разобраться в проблеме.
Но это один ребенок. Мне кажется, в связи с тем, что именно сейчас вносятся поправки в Конституцию, нужно безотлагательно помочь детям с редкими заболеваниями. У них и у их родителей порой просто нет времени для сбора средств. И государство обязано о них позаботиться.
Давайте вспомним об их беде и внесем необходимую поправку в Конституцию.
действуй!
Закрепить в Конституции право детей с редкими заболеваниями на медицинскую помощь: петиция
