8 апреля в Instagram маленького Ильи, созданном его родителями, появилась грустная запись.
«Когда-нибудь, возможно, ты мне и простишь, сын. Но я приложила все усилия. Правда. Вокруг тебя есть команда, которая шла со мной в ногу, мы не спали ночами и мечтали о твоем спасении. Мы воплощали все идеи, стучали туда, где нас не ждут. Кто-то слушал, а кто-то смеялся в спину. Мне стыдно, сын, что я не та мама, с которой бы тебе повезло в жизни. Я молилась за тебя ночами, я мечтала о тебе задолго до твоего рождения. Если ты потерял веру в меня, сохрани веру в людей».
Трудно представить себе чувства мамы, которая не может спасти своего ребенка. Невозможно.
Годовалый Илья Рожковский страдает спинальной мышечной атрофией — редкой болезнью, постепенно парализующей тело: начиная с ног, заканчивая дыхательными мышцами. Смертельной болезнью. Ее, правда, можно остановить одним уколом препарата Zolgensma, но это — самое дорогое лекарство в мире: оно стоит $2,1 млн (больше 156 млн рублей по действующему курсу). И укол нужно поставить до двух лет. И два года Илье будет через две недели.
Собрать деньги нужно было до 8 апреля. Когда мама писала свой пост, на счету семьи было 46 миллионов рублей. После поста, за остаток дня, было собрано еще 15 миллионов. Но — не 156.
Однако самый темный час — и вправду перед рассветом. В ночь с 8 на 9 апреля с родителями связались представители фонда «Право на жизнь» и сказали, что готовы отправить в Novartis, компанию-производитель Zolgensma, гарантийное письмо.
— Схема с поставкой лекарства устроена так: сначала Novartis должна получить подтверждение, что у родителей есть деньги, необходимые для оплаты препарата. Получая подтверждение, компания оформляет вызов для ребенка в одну из федеральных клиник. В России есть три клиники, где могут поставить Zolgensma. Ребенок проходит врачебную комиссию, по результатам которой Минздрав выдает разрешение на ввоз препарата в Россию. После этого происходит оплата, и компания отправляет препарат, — говорит президент фонда Ольга Грановская. — Мы запускаем ту же самую схему, но не имея денег на руках, а обещая компании Novartis, что соберем их в течение шести дней. Оставшиеся деньги, около 100 миллионов, нужно собрать за шесть дней.
Надежда есть: если неделю назад на руках у семьи было 23 миллиона рублей, то сейчас, когда я пишу эти строки, уже 64 миллиона. По 100, по 200 рублей — страна спасает своего мальчика. Иногда приходят большие суммы — по 300 000 рублей.
Волонтеры, пытающиеся спасти Илью, обили пороги людей, имена которых знают все: Владимир Потанин, Олег Дерипаска, Леонид Михельсон, Геннадий Тимченко, Константин Малофеев, Игорь Сечин, Алексей Миллер, Владимир Лисин. Спасибо тем их помощникам, которые действительно передали информацию об Илье.
«Новая газета» 6 апреля обратилась к лидерам России и Саудовской Аравии — стран, за нефтяной дуэлью которых сейчас наблюдает весь мир. Мы попросили Владимира Путина и Мухаммеда Бин Салман Аль Сауда сделать посильное для них дело — спасти мальчика. Уполномоченный сотрудник посольства Саудовской Аравии Мухаммед Утайби проявил интерес и вызвался передать наше обращение наследному принцу. Его реакцию, как и реакцию российского лидера, маленький Илюша продолжает ждать.
Если вы можете помочь Илье любой суммой, очень просим: пусть он ее дождется.
