Фото: Анастасия Егорова / «Новая газета»
В России, по неофициальной статистике некоммерческих организаций, 297 пациентов со спинально-мышечной атрофией старше 18 лет. Официальная государственная статистика не ведется. Благодаря совместным усилиям благотворительных фондов, семей пациентов и журналистов дети со СМА начали получать жизненно важные препараты через внебюджетный фонд «Круг добра», а также региональные минздравы. Никто из взрослых пациентов в России не имеет доступа к лекарствам, от которых зависит их жизнь.
16 июля Даниил Максимов, 19-летний москвич со СМА, и еще несколько взрослых пациентов вышли на пикет перед Министерством здравоохранения РФ. Никто из них не получает необходимых препаратов: Спинразы или Рисдиплама. Даниил Максимов анонсировал пикет в своих соцсетях, поддержать его пришла директор по развитию фонда «Дом с маяком» Лида Мониава:
«Еще недавно СМА считалось неизлечимым заболеванием, от которого не было лекарства. Это был приговор. Сейчас в России зарегистрировано два препарата, которые не просто продлевают жизнь пациентов, но и очень сильно улучшают ее качество. Их нужно принимать всю жизнь. Благодаря совместным усилиям неравнодушных людей ситуация с обеспечением этими препаратами детей-СМАйликов сдвинулась с мертвой точки. Все еще далеко не идеально, но появилась хотя бы возможность. Для взрослых законной возможности получить лекарство не существует, точнее, она существует, но не работает».
Фото: Анастасия Егорова / «Новая газета»
Даня подал в суд на департамент здравоохранения Москвы, который больше года отказывается выдать ему жизненно важный препарат. Дело будет рассмотрено Тверским районным судом, первое слушание назначено на август. Годовой запас Рисдиплама, переданного Дане на благотворительной основе швейцарской компанией-производителем Roshe, закончится 1 августа:
«Я не понимаю, почему я должен судиться за лекарство, положенное мне по закону.
Взрослым не оказывается никакая помощь. Мы неперспективные. Детям еще есть шанс добиться, а на взрослых все забили. Они хотят на нас сэкономить, видимо. В регионах многие пациенты уже выиграли суд против региональных минздравов. В Москве ситуация еще хуже, чем в регионах. Видимо, потому, что тут больше пациентов. Из-за простого нежелания нам помочь, безразличия чиновников мы слабеем и умираем каждый день».
Через двадцать минут после начала пикета к протестующим вышли представители Минздрава. Ольга Викторовна Сафронова, специалист по обращениям граждан, спросила Даню и других пациентов, в чем суть их претензий, сколько взрослых пациентов в России, почему им не дают препараты и есть ли у них все необходимые документы и распечатанная петиция с собой. Продолжить разговор участникам пикета предложили в общественной приемной Минздрава, видимо, чтобы не портить благостную пустоту тротуара у главного входа. Журналистов на обсуждение не допустили.
Фото: Анастасия Егорова / «Новая газета»
Всех присутствовавших на пикете пациентов попросили написать заявления на имя министра здравоохранения Михаила Альбертовича Мурашко с просьбой предоставить им лекарство. Ответ на заявления будет предоставлен в течение недели. Также представители Минздрава попросили Даниила самостоятельно собрать и предоставить контакты всех остальных взрослых пациентов, так как Минздрав не ведет свою статистику.
Министерство здравоохранения РФ — о лекарственном обеспечении пациентов со спинальной мышечной атрофией.
В настоящее время все дети со спинальной мышечной атрофией, которым показаны лекарственные препараты Нусинерсен и Рисдиплам, обеспечены ими по линии фонда «Круг добра». Фонд уже обеспечил лекарственными препаратами 1131 ребенка с тяжелыми заболеваниями, включая 977 детей со СМА.
Препарат Нусинерсен (Спинраза) был закуплен и поставлен для 567 пациентов РФ, Рисдиплам (Эврисди) — для 410 пациентов со СМА в регионах.
В настоящее время фонд «Круг добра» собирает заявки из регионов о потребности в препарате Золгенсма.
Фонд «Круг добра» помогает детям до 18 лет с тяжелыми жизнеугрожающими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными). На данный момент в перечень включены 19 заболеваний.
При этом, в соответствии с законодательством, обеспечение лекарственными препаратами совершеннолетних пациентов с такими заболеваниями, как спинальная мышечная атрофия, производится за счет средств субъектов Российской Федерации.
