КомментарийОбщество

ФСО желает удачи

Отец ребенка со СМА Дмитрий Бахтин вышел на повторный пикет к зданию правительства с требованием обеспечить его сына жизненно важным лечением

ФСО желает удачи

Дмитрий Бахтин с сыном Мишей у здания правительства. Фото из личного архива

31 августа Дмитрий Бахтин снова вышел в пикет — теперь к зданию правительства с плакатом «Помогите спасти сына». Напомним, что у трехлетнего Миши Бахтина редкое генетическое заболевание — спинально-мышечная атрофия 1-го типа. Ему требуется дорогостоящее лечение, укол «Золгенсмы» — самого дорогого препарата в мире — не дал клинически значимого результата. Мише показана тандемная терапия — то есть терапия с применением другого, также крайне дорогостоящего лекарства, — «Рисдиплама». Региональный Минздрав Екатеринбурга отказывается выполнять решение суда, который обязал его закупить для Миши это лекарство. 30 августа Дмитрий уже выходил в пикет на Красную площадь, его задержали, но отпустили без составления протокола.

За несколько часов до повторного пикета состоялся консилиум по состоянию Миши Бахтина, на мероприятии присутствовали представители трех федеральных центров: НИКИ им. Вельтищева, РДКБ и НЦЗД, а также главный генетик РФ Сергей Иванович Куцев, который публично высказался о необходимости продолжения терапии препаратом «Рисдиплам». Отец Миши Дмитрий рассказывает:

«Сегодня на консилиуме главный генетик страны сказал: терапию отменять нельзя ни в коем случае. Это было при всех, все федеральные центры присутствовали. Этим же утром мы получили ответ на запрос от компании «Роше» (производитель «Рисдиплама».Ред.), в котором указаны исследования о безопасности тандемной терапии, а также информация о том, что все дети, получавшие «Рисдиплам» после «Золгенсмы», приобрели много новых моторных навыков».

К месту пикета Дмитрия было вызвано более 10 сотрудников ФСО, они перекрыли улицу служебными машинами, однако после проверки документов и ознакомления с плакатами сказали семье Бахтиных: «Желаем, чтобы у вас в этой ситуации все разрешилось в пользу ребенка».

shareprint
Добавьте в Конструктор подписки, приготовленные Редакцией, или свои любимые источники: сайты, телеграм- и youtube-каналы. Залогиньтесь, чтобы не терять свои подписки на разных устройствах
arrow