В ЦДЖ открылась выставка картин детей, больных муковисцидозом

Политика

Вчера, 10 октября в Центральном доме журналистов открылась выставка картин детей, больных наследственным генетическим заболеванием муковисцидозом. Авторы в своем большинстве – пациенты Российской детской клинической больницы, передает...

Вчера, 10 октября в Центральном доме журналистов открылась выставка картин детей, больных наследственным генетическим заболеванием муковисцидозом. Авторы в своем большинстве – пациенты Российской детской клинической больницы, передает корреспондент «Новой газеты» Александра Кондрашева. Организаторами выступил Союз журналистов Подмосковья и благотворительный фонд «Во имя жизни».

Муковисцидоз – самое распространенное среди тяжелых наследственных заболеваний, при котором все экзокринные секреты организма теряют свою мобильность и становятся слишком вязкими. Первыми страдают легкие, затем в патологический процесс вовлекаются все жизненно важные органы. Излечить недуг нельзя. Однако при условии постоянного приема необходимых лекарств  больные МВ имеют шанс на жизнь до 40-50 лет. Среди сообщества муковисцидозников в России ходят слухи, будто на Западе есть больные пенсионного возраста.

В России редкому ребенку отделения муковисцидоза удается дожить до 18 лет. С одной стороны страшно, с другой – может, оно и к лучшему, горько шутят те, кого затронула эта беда. В Москве на взрослых больных МВ (то есть старше 18 лет) приходится четыре койко-места в городской 57-ой больнице. Кроме того, на совершеннолетних не распространяется программа бесплатного лекарственного обеспечения, законодательно не оформлена  база реабилитации таких больных (и детей в том числе). Ложись и помирай.

Родители детей-муковисцидозников или, как их ласково называют, «маленьких муков», думают иначе. Они объединились и создали благотворительный Фонд «Во имя жизни», члены которого, помимо врачей, правозащитников и волонтеров, - мамы и папы больных детей. Обычное, впрочем, явление – взаимное притяжение людей, объединенных общей бедой. Но это не закрытое общество. Ведь если долго кричать о проблемах больных детей (проблема, по сути, одна – нет лекарств, положенных в соответствии с ДЛО), реакция возможна. И они кричат. Письмами в Минздравсоцразвития, выступлениями в СМИ и вот – выставка картин детей, больных муковисцидозом. Она открыта для посещения до 20 октября. Приходите.

Рейтинг@Mail.ru

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google ChromeFirefoxOpera