Медицинский форум в Амстердаме наглядно показал, что жизнь буквально дорогого стоит, но это не повод экономить на ней

Политика

Наталья Черноваобозреватель

Попасть на масштабную мировую  медицинскую конференцию дилетанту  бывает полезно по нескольким причинам.  

Первое и главное – наглядно видно, как с неизлечимыми болезнями борются специалисты со всего мира.   Я думаю, для всех попавших руки неизлечимой болезни сам факт такого мероприятия – уже повод для надежды.

Второе  и неизбежное –  российские реалии по- прежнему не дают особых поводов рассчитывать на то, что общемировой опыт будет эффективно востребован.

Конференция по гематологии, которая проходила в  начале лета в Амстердаме эти разновекторные чувства только укрепила.

В  огромном конгресс-холле на окраине  Амстердама собралось несколько тысяч врачей , чтобы попытаться получить ответ на вопрос – если шансы победить эту тяжелую болезнь, одну из разновидностей рака крови. Эта огромная толпа людей, которая напоминала гудящий огромный улей, впечатлила не только лицами – в основном молодыми, но и бейджиками  с адресами участников среди которых были и   Индия, Пуэрто-Рико, Словения, Монголия. Этот адресный перечень говорил только об одном – здоровье даже  сотни соотечественников (приблизительно столько  больных множественной миеломой, учитывая статистику – четверо заболевших на 100 тысяч населения  можно насчитать в том же Пуэрто-Рико) повод для профессионального и государственного интереса.

Ежедневно в России умирает  от множественной миеломы  шесть  человек. Последнее время она стремительно молодеет, среди пациентов уже встречаются 30-40 летние люди. Еще несколько десятков лет назад средняя продолжительность жизни таких пациентов составляла 17 месяцев.

Соединенные Штаты и Европа сейчас добиваются в некоторых случаях 20 – летней отсрочки летального исхода. Собственно, именно европейские докладчики на медицинском форуме в Амстердаме демонстрировали в докладах ювелирный подход к болезни, рассказывая в каких комбинациях препараты дают не только удлинение ремиссии,   пусть всего на несколько месяцев, но и минимизируют побочные эффекты и, значит, уменьшают страдания больных.   

Этот подход – по большому счету демонстрировал в моем понимании  не столько достижения науки, а прежде всего  высочайший стандарт гуманистического отношения   к  жизни.

Несколько миллионов евро на очередные испытания препарата против миеломы - таков бюджет  текущих исследований только во Франции.

Но в современном мире есть, как выяснилось, и не медикаментозные  способы укрощения болезни. На форуме показали два сюжета. Их герои –  люди с этим диагнозом. Они рассказывают с экрана о том, как непросто было смириться с болезнью, и как  непросто было научиться жить без  отчаяния, и по возможности, с удовольствием.  Монолог француженки сопровождал  видеоряд: вот она гуляет с собакой, вот готовит утренний кофе мужу, смеется с детьми.

А бразилец рассказывал  о том, как мучительно было рассказать семье о перспективе скорого  прощания навсегда, а потом  он научился принимать болезнь, сотрудничать со своим врачом и радоваться небольшим ,но регулярным победам…. Мужчина говорил это клея в кадре очередной крохотный Феррари из своей коллекции автомобильчиков. « Медицина движется вперед, и у меня есть шансы дождаться нового, более эффективного  лекарства», размышлял он о своих перспективах.

Уверена, что в России, с традиционно бедственным положением в той части здравоохранения, которая занимается редкими и  тяжелыми болезнями, диски  с подобными  сюжетами нужно  было бы раздавать  всем, кто только что узнал о  своем диагнозе. Чтобы не было паники, и чтобы обрести силы бороться.  На такого рода поддержку наших больных уж точно больших бюджетных средств не понадобиться.

Сделать бы это надо хотя бы и потому, что обнадежить наших  больных пока, увы, особо нечем.

Один из эффективных препаратов нового поколения для лечения  множественной миеломой – леналидомид в 2009 году был зарегистрирован в России, в 2010 году в рамках исследований им лечились 154 пациента. В конце 2011 года он был включен в перечень жизненноважных  лекарственных препаратов.  Однако, несмотря на   обращение медицинского сообщества и пациентов в Минздрав, препарат так и не включили ни в одну из программ государственного финансирования: «7 нозологий» и ДЛО. В 2012 году Минздрав внес миелому в перечень редких заболеваний, но, несмотря на тяжесть заболевания и высокую летальность , эта болезнь так и не    была включена в перечень редких жизнеугрожающих болезней. Медицинской логики здесь нет, есть только логика формирования бюджета.

Сейчас больные  якобы должны обеспечиваться препаратом за счет субъектов федерации.   В местных же департаментах здравоохранения пациенты практически всегда получают отказы.

Рейтинг@Mail.ru

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google ChromeFirefoxOpera