Михаил Леонтьев у здания Госдумы, рядом с Кремлем. Фото: Александр Курмышкин
Михаил Леонтьев, отец шестилетней Маши со спинально-мышечной атрофией, был задержан во время одиночного пикета на Красной площади 12 октября. Его и врача-невролога Александра Курмышкина, который снимал акцию на телефон, тоже задержали и доставили в отделение полиции, где на них составили протокол по статье о правонарушении по статье КоАП 20.2, часть 5-я.
13 октября Тверской районный суд Москвы признал обоих виновными.
Отец Маши получил штраф в размере 5000 рублей, а Александр Курмышкин в размере 15 000, хотя не участвовал в пикете, а только снимал его на видео. До начала заседания суда Михаилу стало плохо из-за высокого артериального давления, пришлось вызвать скорую прямо в здание суда. Дети Михаила — шестилетняя Маша и семилетний Марк, которых не с кем оставить дома, так как супруга Михаила работает, а он находится в отпуске по уходу за детьми, были с ним. Перед тем как папу вызвали в зал заседания, маленькая Маша сказала секретарю суда: «Если папу там оставят, нам придется ехать домой самим».
На суде Михаил Леонтьев сказал судье Ореховой:
«Мы исчерпали все другие возможности добиться спасения нашей дочери. Мы выиграли суд, у нас есть решение, назначение пяти врачей из трех разных стран, заключение о том, что от этого лекарства зависит Машина жизнь. Но моего ребенка отказываются лечить. Никаких других способов привлечь внимание к нашей проблеме не осталось».
У Маши Леонтьевой редкое генетическое заболевание — спинально-мышечная атрофия. Из-за поломки в гене в теле отмирают двигательные клетки, мотонейроны. Заболевание прогрессирует очень быстро: сначала ребенок теряет возможность двигаться, а затем и дышать. Без лечения он, полностью осознающий происходящее, наблюдает, как тело постепенно перестает слушаться.
Существует три лекарства от СМА.
- «Золгенсма» — самое дорогое лекарство в мире, нужен только один укол, но он стоит $2,1 млн. Маша Леонтьева — одна из семи детей в России, кто нуждается в тандемной терапии, так как они получили этот укол, но желаемого эффекта лекарство не дало.
После укола «Золгенсмы» им требуется пожизненно принимать один из двух других препаратов от СМА
- «Рисдиплам» (стоимость $360 тысяч в год)
- «Спинраза» — $720 тысяч в первый год и $360 тысяч — в последующие (ставить уколы также нужно пожизненно).
Бригада «скорой», Михаил и Маша Леонтьевы в суде. Фото: Александр Курмышкин
С августа 2021 года в России детей со СМА лекарствами обеспечивает созданный благодаря общественному резонансу государственный благотворительный фонд «Круг добра», он закупает и «Золгенсму», и два других лекарства. Но из-за противоречий в инструкциях к «Золгенсме» и «Рисдипламу», а также отсутствии принятых клинических рекомендаций по тандемной терапии по уставу фонд не может закупать то, что считается «экспериментальным лечением». У региональных минздравов таких ограничений нет, и двое из семи детей получают лечение за счет регионального бюджета.
Для этого их семьям пришлось обратиться в суд, выиграть его, а потом объявить голодовку и несколько суток жить в пикете в палатке у здания минздрава Алтайского края.
Другим семьям на данный момент не удалось добиться лечения для своих детей от государства.
Михаил Леонтьев — не единственный папа ребенка со СМА, который прибегает к пикетам как к последнему средству привлечь внимание к спасению жизни собственного ребенка.
Дмитрий Бахтин, папа другого СМАйлика, Миши Бахтина из Екатеринбурга, выходил в пикет с требованием обеспечить его сына лекарством на Красную площадь 30 августа, к зданию правительства — 31 августа, к Минздраву РФ — 10 октября, а также неоднократно выходил на пикеты в Екатеринбурге. Первые два раза в Москве сотрудники полиции отказывались даже составлять на него протокол и желали добиться лекарства для сына, а в последний раз вручили протокол об отказе возбуждения административного дела.
Михаилу Леонтьеву повезло меньше, но обе семьи продолжат добиваться лечения для своих детей.
