Интервью

Нюта Федермессер: «Простите, что все так медленно»

Какой ценой и какими ресурсами приходится формировать в России «Эру милосердия»

Фото: Влад Докшин / «Новая газета»

Этот материал вышел в № 105 от 20 сентября 2019
ЧитатьЧитать номер
Общество

Наталья Черноваобозреватель

32
 

Лето этого года для Нюты Федермессер — учредителя благотворительного Фонда помощи хосписам «Вера» — выдалось сложным. Борьба за срочную закупку лекарства фризиум для тяжелобольных детей. Десятки командировок в регионы для подготовки проекта паллиативной помощи «Регион заботы». Решение участвовать в выборах в Мосгордуму, а потом отказ от участия в них. Своими мыслями и переживаниями она поделилась с «Новой».

Фризиум. Пострадавшие и спасенные

— Я не знаю, пострадал ли кто-то из детей. Думаю, что такая вероятность есть. После последнего задержания мамы на почте, которая там забирала посылку с фризиумом, родственники больных детей боялись ходить на почту получать посылки с заказанными препаратами.

Нам приходили письма от родителей: «У нас осталось три таблетки, что делать?» И мы потратили много времени на то, чтобы отговорить родителей от митинга.

Спасло ситуацию то, что родственники больных детей организуют группы взаимопомощи и друг друга не бросают.

Лекарства от перекупщиков продавались по бешеным ценам. Одну таблетку фризиума мамы покупали сначала по 80 рублей, а когда ситуация обострилась, цену перекупщики взвинтили до 180 рублей. Для сравнения — государство официально сейчас покупает одну таблетку за 20 рублей. Ректальный диазепам закупается государством по 270 рублей за одну клизму, а родителям эта клизма продавалась за 1700 рублей штука.

История с фризиумом открыла для меня масштаб черного рынка лекарств. Для меня это мерзкое открытие. С другой стороны, теперь у нас появилась возможность прекратить такого рода наживу. Вот такой прекрасный побочный эффект у этой истории.

Первая партия фризиума должна была появиться в России через неделю, но этого не произошло. Действовать же надо быстро, чтобы люди снова не попали в руки недобросовестных перекупщиков.

Схема распространения препарата будет выглядеть так.

От единого закупщика — Московского эндокринного завода препарат поступит на склады центрального лекарственного обеспечения в каждом субъекте. Уже оттуда лекарства разъедутся по клиникам, по стационарным учреждениям, к которым прикреплены дети. Важно то, что объемы лекарств будут совпадать с потребностью, заявленной каждой отдельной клиникой. Поэтому сегодня родители должны добиваться на местах, чтобы врачи рекомендовали детям эти препараты, давали «бумагу».

Дальше уже такая бумага попадет в региональный минздрав, и региональный минздрав направит сведения в федеральные центры, которые будут заочно проводить консилиумы. Подчеркиваю — заочно. То есть привозить тяжелобольных детей на консилиум не придется. На консилиум вместо этого можно отправлять заключения врачебной комиссии той медицинской организации, к которой ребенок прикреплен по месту жительства.

Подчеркиваю, тот ввоз, который происходит сейчас, это еще не вся партия, это — партия «экстренного шага», дополнительные закупки будут происходить до тех пор, пока не начнется собственное производство.

Мы все очень надеемся, что Минздрав все-таки зарегистрирует фризиум.

Нам очень важно, чтобы родители сейчас не прятались, а приходили и добивались легальных назначений. К большому сожалению, в нашей стране люди утратили доверие к государственной системе здравоохранения. Некоторые пишут: «Неужели вы не понимаете, что вы толкаете родителей на то, чтобы их персональные данные засветились, попали в МВД?» И я понимаю, что это пишут люди настрадавшиеся, утратившие веру в то, что может произойти что-то хорошее.

Для нас это были очень напряженные недели, но все это мелочи на фоне того, что пережили сами пациенты и их родственники. Я — и как госслужащий, и как общественник — могу только бесконечно повторять: «Простите, простите, простите, что все так медленно». Это — ужасно, это — стыдно.

Фото: Анна Артемьева/«Новая газета»

В России заменить фризиум нечем

— Паллиативная помощь ребенку может длиться много лет, в этом ее отличие от взрослой помощи.

Ребенок, родившийся с крайне тяжелым заболеванием, может прожить до 30–35 лет. Но если он своевременно получает правильное лечение, то он не страдает от болевого синдрома и развивается.

Качественные лекарства дают маме возможность побыть мамой, а больному ребенку — ребенком, позволяют не стоять над ним в беспомощном ужасе, а любить его, маленького и беспомощного, вне зависимости от веса и возраста.

Фризиум заменяет целый ряд препаратов, которые даже вместе не столь эффективны. Когда неподготовленный человек думает про судороги, он представляет эпилептические приступы. В жизни тяжелобольных детей все не совсем так. При полной неподвижности, например, может постоянно подрагивать плечо, тело все время в судорожной активности. Это мучительное состояние. При этом у нас в стране отсутствуют специальные детские формы противосудорожных препаратов. А если ребенок болеет тяжело все время — 5, 10, 15, 20 лет, как быть? Делать ему уколы три раза в день? А если речь идет о недокормленных тощих детях из детских домов? Там вообще некуда колоть, не во что. Кости одни.

А с фризиумом даже крайне тяжелым детям, у которых, например, стоит гастростома (это трубочка, установленная в животе, которая позволяет вводить питание и лекарства непосредственно в желудок), можно вводить одну растворенную таблетку вместо четырех разных препаратов в уколах. Таблетку фризиума можно растолочь и дать через стому. А диазепам ректальный нужен тогда, когда приступ уже случился.

Приступ — это очень страшно. Страшнее всего результат многочисленных приступов выглядит у детей детдомовских, нежели у домашних. Потому что их вообще не лечили. У детдомовского ребенка голова запрокинута назад, он весь выкрученный лежит, потому что такие судороги выкручивают мышцы.

Тело застывает в этом состоянии — скрюченные руки, ноги, деформированный позвоночник. Это дети, которым больно всегда, 24 часа в сутки.

Все это — результат отсутствия качественных препаратов и обученных специалистов. И каждый следующий приступ способствует разрушению личности, что в результате приводит к совсем вегетативному состоянию. А лекарства дают не только облегчение ребенку, но и возможность маме сохраниться, не впасть в отчаяние, не сдать ребенка в интернат от усталости и беспомощности.

Фото: Влад Докшин / «Новая газета»

Честно говоря, я пока даже не думала про фризиум для ПНИ. В некоторых ПНИ количество людей с эписиндромом — это 76–80% от всех пациентов. Мы всех должны грамотно обследовать и, если им показан фризиум или диазепам, должны его назначать. Это даже с финансовой точки зрения выгодно. ПНИ все время вызывают скорую помощь, если у пациента случается приступ. Скорая не горит желанием ехать, да и выезд стоит дорого — несколько тысяч рублей. А одна микроклизма диазепама, которая его снимет, — 270 рублей.

Еще одна проблема на сегодняшний день — по законодательству, только федеральное учреждение может проводить консилиум, чтобы выписать фризиум, но у нас, откровенно говоря, даже десятая часть больных физически не дойдут до этих федеральных учреждений.

У нас в одном селе далеком есть пациентка, которая нуждается в этом препарате. Там нет интернета, скайп не работает. До федеральной клиники — несколько часов на машине. Телемедицина там не вариант. Поэтому так важно дать врачу в регионе право самому назначать препарат. Нужно законодательно разрешить любой медицинской организации назначать необходимые препараты, не рекомендовать, а именно назначать и проводить собственный врачебный консилиум. Почему мы доверяем врачу вскрытие грудной клетки, пересадку сердца, а таблетку выписать не доверяем?! Мы, таким образом, сами толкаем толковых врачей к незаконной деятельности, а бестолковых — к еще большему невежеству.

Много лет назад в Москве, в Люберцах, умер мальчик Жора Винников. Умирал без обезболивания, очень тяжело.

У него, простите за эту деталь, когда он лежал в гробу, губы были все в синяках, покусанные, потому что он их кусал от боли.

Единственное, что мы имеем право говорить сейчас его маме, — это то, что его смерть позволила нам построить детский хоспис «Дом с маяком», который на днях официально открывает свой стационар. И единственное оправдание тому, что пережили мамы, которые были задержаны, — это то, что проблему с фризиумом мы решили.

Сейчас важно понимать, что закупка фризиума — только старт, за этим должна последовать регистрация и налаживание собственного производства лекарства. Важно и обучение врачей, снятие страха, восстановление этого утраченного доверия между системой здравоохранения и пациентом. Мы сегодня просто толкатели, и «виток дороги еще не ее итог», как в стихотворении Юрия Левитанского…

Еще очень нужна горячая линия, куда родственники и специалисты со всей страны смогут звонить и спрашивать: что делать, куда пойти, какую бумагу подписать.

Больше всех надо

— Я считаю, что если можно сейчас добиться экстренной регистрации через административный ресурс, то это замечательно. Некоторые сторонние наблюдатели говорят: «Ну и что, подумаешь, на тысячу человек завезли. Надо системно решать, чтобы было всё всем и сразу». Конечно, надо, чтобы всё всем и сразу, но такого не будет. Так не бывает ни в одной стране мира. Но это же так круто — требовать системного решения, когда вся страна управляется в ручном режиме.

Все понимают, что нужно изменить федеральный закон. Но это требует как минимум трех чтений, это месяцы, а помощь нужна срочно.

Мы все в фонде «Вера» работаем в ситуации, когда нам говорят: «Вам что, больше всех надо, что ли? Ну жили же как-то, и дальше проживем. Что, первый ребенок с эпилепсией?» Но меня больше возмущает не эта распространенная сентенция, а другое. Встречаешься с некоторыми облеченными властью людьми, которые вроде сочувствуют, показываешь им фотографии детей, которые не получают лекарство, говоришь: «Посмотрите, что с ними происходит, посмотрите, что делают судороги, какая постоянная боль!»

А они в ответ: «Ой, какой ужас! Что вы нам показываете, уберите, на это невозможно смотреть». Если вы так сочувствуете, то почему же вы не включаетесь, не помогаете?

Я не понимаю, как можно искать оправдание собственному бездействию. У меня может быть только один ответ, о котором я даже думать не хочу, — это заинтересованность в существовании серого и черного рынков. Но я хочу верить людям, с которыми мы работаем, хочу радоваться тому, что вот в данном конкретном случае человек десять очень разной степени влиятельности, больших профессионалов на разных должностях, ни секунды не искали виновных, а сразу начали проблему решать. Уверенность в том, что все можно изменить, она ведь зажигает, в том числе и чиновников. У них сочувствие перерастает в действие, и должность становится не бременем, а рычагом.

Фото: РИА Новости

Я против госмонополии, хотя это и непопулярное мнение сегодня. Нужные препараты не появятся, если у нас существует импортозамещение, а внутри импортозамещения есть еще и госмонополия. Должен быть нормальный конкурентный рынок. И, как ни странно, основное препятствие не в законодательстве, а во врачах: врачей нужно обучать, стимулировать их к развитию, профессию врача надо популяризировать. Нужно, чтобы в сериалах появлялись паллиативные пациенты, инвалиды, и если герой фильма попал в больницу, там врач спрашивал бы его «насколько у вас болит по шкале боли?». Нужно наращивать у людей ощущение того, что они имеют право на обезболивание.

У нас в стране много лет была жива парадигма: все, что можно перетерпеть, надо перетерпеть. Мы от этого должны уйти к тому, что все, что можно обезболить, нужно обезболить.

Я сама боли боюсь, вы себе даже не представляете, как. Я, наверное, этим и занимаюсь из-за того, что у меня очень низкий болевой порог. У меня был период, когда я много болела, — перенесла несколько операций подряд, после которых месяц сидела на опиоидных анальгетиках. То, что я на третий день после последней операции вышла на работу, — это как раз про обезболивание. Про другое качество жизни.

Очеловечивание системы

— Я очень верю в то, что именно отсюда, от хосписа, от конца жизни, от слабого, умирающего, тающего человека начинается очеловечивание сознания человека провожающего.

Мама, когда осознала, что она начала свою карьеру в роддоме, а заканчивает в хосписе, сказала: «Лихо! Как это удивительно!» А я сейчас понимаю, что это очень органично. Когда врач находится рядом с рожающей женщиной, для него это не больная пациентка, и функция врача не вылечить, а предотвратить возможные осложнения, подставить руки в прямом смысле слова.

Когда ребенок рождается, у него рядом есть мама, а у многих, кто умирает, единственный человек рядом — это медик. Но у медика в хосписе точно такая же задача — он не должен останавливать этот процесс, он не должен человека лечить, он должен быть рядом и предотвращать избыточную боль, страх, уменьшать ощущение депрессии, одиночества.

Чувство одиночества есть у каждого человека, даже у того, у кого есть дети, внуки, жена, потому что умирает человек один раз. «Переумереть» нельзя, исправить ничего нельзя. И рождаемся и умираем мы один раз. И насколько все легко и просто кидаются в разговоры о родах, в воспоминания об этом, настолько же все отодвигаются от темы умирания.Это очень две похожие вещи. Но то, как человек умирает, формирует тех, кто остается. Это ключевая вещь: мы формируемся не тем, как рождаемся, потому что мы сами про это не помним, а наша мама — уже сформировавшийся человек.

Но то, как мы умираем, формирует множество людей вокруг нас. Это такая могучая сила — качество смерти…

Оказывается, можно не «отмучиться», а можно «перейти», просто перейти. И оставить людей не с ощущением жуткой травмы, а с ощущением опыта — обогащающего опыта невероятно искренней и открытой любви. Когда мы подготовлены к уходу близкого, когда мы рядом, когда мы точно знаем, что происходит, когда нет лжи и когда есть время, смерть близкого человека становится одним из самых дорогих событий.

Центр паллиативной медицины. Фото: Анна Артемьева/«Новая газета»

У нас в хосписе я часто вижу, как люди держатся за руки. Как разговаривают муж и жена, когда кому-то из них скоро предстоит уйти… Никто не смотрит в телефон, не проверяет, какая СМС пришла и какая где новость вышла. Это абсолютное погружение и растворение друг в друге, на которое у нас нет мудрости и времени в здоровой жизни. И для меня это было открытием, я так не ощущала раньше. Я верю, что через умение говорить о смерти и умирании, через умение организовывать конец жизни у умирающих людей мы совершенно невероятным образом меняем качество жизни всех тех, у кого этот конец еще через десятилетия наступит. Хоспис — это жизнеутверждающая работа.

Жизнь после обвинений

— Я очень изменилась. Во-первых, стала обидчивая. И это так отвратительно и противно, меня в себе это очень раздражает. Потому что я знаю, сколько я работаю, и я знаю, когда я делаю правильно, и когда допускаю ошибки. Пустая критика, которая была всегда, теперь стала вызывать желание послать. А нельзя.

Во-вторых, я, слава богу, не утратила в какой-то степени наивности, готовности поверить, но безусловное доверие к любому встреченному человеку — это уже несуществующий формат взаимодействия для меня. Это очень грустно, когда ты думаешь так: сначала осторожность, потом мысли, потом слова.

Фото: Влад Докшин / «Новая газета»

Очень много разочарований в людях и очень много прекрасных открытий, но разочарование формирует нас больше, чем прекрасные открытия. Я стала значительно более одинокой и закрытой. Это никак не проявляется, как ни странно, внешне: я все равно могу быть душой компании, могу на работе зажигать, лекции читать. Одиночество в том, что приходится в одиночестве принимать решения.

Появились вещи, которых я стала бояться, хотя другие люди говорили, что «у Нюты нет страха». А я стала бояться «за». Я стала бояться за детей, я стала бояться, что им подкинут наркотики, стала бояться за дело… Но при этом, знаете, умнее стала решения принимать.

А вообще ключевое изменение за последние годы — я стала очень жесткая. Не могу взаимодействовать с неэффективными, медленными людьми.

Но вообще, если по-детсадовски говорить, то я очень повзрослела. Мне 43 года, и смешно уже говорить про взросление, но именно вот это произошло. Взросление, которое складывается из разочарований, из одиночества, из жесткости.

Отношение к власти

— У меня в этом году появилась возможность какие-то бумаги подписывать как член Центрального штаба ОНФ, и плевать мне на все, что говорят. Эта возможность открывает двери. Если меня зовут на заседание «Единой России», то я понимаю, что на него можно пригласить Минздрав, Минтруд, МВД, Минюст, и они туда все придут. В фонд «Вера» они не придут, в Центр паллиативной помощи не придут. А в ОНФ придут, в «ЕдРо» придут. Система иначе не работает.

У меня, конечно, очень изменилось отношение к государству. Уровень моей терпимости возрос. Я не знаю, чего я не могу понять. Я все могу понять. У меня мало что вызывает раздражение в отношении других, у меня все на себя направлено — тут ошиблась сама, тут не сделала сама, тут неправильно отреагировала, неправильно сказала.

И про чиновников я тоже многое поняла. Они опасаются журналистов, они закрыты, вокруг них очень мало людей, которые от них ничего не хотят себе лично. Вокруг них очень мало людей про правду — всюду или подхалимаж, или давление, или личная выгода. Они не в самой простой ситуации.

Если меня эти два месяца «недоучастия» в выборах так переколошматили, то представляете, что с ними происходит, какой у них уровень одиночества?

Вся эта история про фризиум, это история про то, что надо поверить в себя. Тогда получится. Сегодня я с благодарностью и искренне хвалю всех, кто к этому причастен.

Фото: Анна Артемьева/«Новая»

У меня совсем недавно была встреча в Уфе с Радием Хабировым, главой Башкирии. Я ему рассказывала, зачем Уфе нужен хоспис. И он говорит: «Нюта, мне нужно знать ответы на некоторые вопросы. Мне нужны конкретные детали. Потому что у нас такой народ, им, что ни сделай…» И на этой фразе я жду стандартное: «Им что ни сделай, им все мало, им все плохо…» И он вдруг говорит: «Им что ни сделай, они все равно тебе благодарны. Поэтому очень важно не ошибиться». Я просто дар речи потеряла. Я потом ответила: «А, круто. Да, я вам помогу не ошибиться».

Хоспис меняет. В хосписной палате бомж от профессора, олигарх от слесаря, чиновник от оппозиционера ничем не отличаются. Все люди. Им больно, тяжко, грустно.

И если вдруг случается какой-то политический спор в этих палатах — это такой кайф, такая радость. Живем! Спорим!

Когда болеешь, многое уходит даже не на второй план, а на сто двадцать восьмой. Оказывается, что никто не жалеет, что не доработал в своей жизни, что какой-то проект до конца не довел. Жалеют, наоборот, что мало были с детьми (это говорю я, которая своих детей не видит вообще), жалеют, что расстались из-за каких-то амбиций с мужем или с женой, жалеют, что не жили полной жизнью. А большое количество денег, большие обязательства, большие должности, они не дают жить полной жизнью. И люди вбирают, вбирают жизнь, вот в эти последние дни, вбирают все — солнце, дождь, собаку, любые новости, с таким голодом впитывают. И, конечно, когда ты годы работаешь в хосписе, то на любого здорового человека, простите, смотришь как на потенциального своего пациента. И у меня сразу совершенно меняется отношение. Смотрю на всех и думаю, вот как тебе будет трудно-то с таким характером стариться.

Конечно, бывает, наверное, истинное зло, но бог миловал, пока не встречала. Рождаются все с розовой попой и розовыми пятками, рождаются все чудные и каждого мама поцелует. А дальше нас жизнь как-то перемалывает.

26 сентября у нас в Центре паллиативной помощи и в хосписах будут волонтерить второй год подряд чиновники из «президентского резерва». Человек 70 придут без костюмов «Бриони», без галстуков и должностей, просто с бейджиками — Вася, Петя, Маша. Пациенты не знают, и сотрудники мои не знают, кто все эти люди. В прошлый раз одного из вице-губернаторов женщина в палате окликнула: «Мужик…» Он прямо к стене прислонился около палаты, стоит и говорит: «А меня года три никто мужиком не называл».

Понимаете, они же для нас всех «синие костюмы», они все чиновники безликие, а они «ликие», разные, как и мы. Один из них мне рассказывал, что, оказывается, у него в крупном городе жена умерла два года назад на руках от рака без всякой помощи и без обезболивания. У вице-губернатора, понимаете?! Мне говорят: «Ты романтизируешь… Это и есть та власть, которая вот эту систему же и создала». Не надо мне всего этого говорить, я тоже живу в этой системе, в этой стране, как и все, и ничего не романтизирую. Мой выбор — помогать людям здесь и сейчас. Я просто совершенно не смогу работать, если не буду верить в людей, от которых зависит мое дело. Как работать, если не верить?

Друзья!

Если вы тоже считаете, что журналистика должна быть независимой, честной и смелой, станьте соучастником «Новой газеты».

«Новая газета» — одно из немногих СМИ России, которое не боится публиковать расследования о коррупции чиновников и силовиков, репортажи из горячих точек и другие важные и, порой, опасные тексты. Четыре журналиста «Новой газеты» были убиты за свою профессиональную деятельность.

Мы хотим, чтобы нашу судьбу решали только вы, читатели «Новой газеты». Мы хотим работать только на вас и зависеть только от вас.
Вы можете просто закрыть это окно и вернуться к чтению статьи. А можете — поддержать газету небольшим пожертвованием, чтобы мы и дальше могли писать о том, о чем другие боятся и подумать. Выбор за вами!
Стать соучастником

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google ChromeFirefoxOpera